Hipervigilanca in starš avtizma
Lansko poletje sem se srečal s prijateljem, ki ga nisem videl v letih. Vodi profesionalne govorce in zastopa govorca, ki je dobro znan v skupnosti za avtizem. Čeprav je že leta povezana z govorcem, je priznala, da je razumevanje avtizma dokaj omejeno. O mojih opažanjih smo začeli razpravljati strokovno in kot starš. Izkušen sem, ko razlagam dejstva in številke avtizma. Lahko govorim o znakih in simptomih, zdravljenju in raziskavah ter pomembnosti podpore družinam, ki živijo z motnjami avtističnega spektra (ASD).

Seveda je pogovor o moji osebni poti manj črno-bel in na koncu se je lahkoten pogovor spremenil v čustveni povzetek, skoraj 13 let. Moj prijatelj ni želel vedeti samo 'lahkih' stvari. Prav tako je sposobna uporabljati iskalnik kot kdorkoli. Zastavila je globoka, osebna vprašanja o življenju z nekom iz avtizma. Moj sin in moja družina sta bila na res dobrem mestu. Dolgo pred diagnozo in dolgo po tem ni bilo mogoče reči. Ukvarjali smo se z bolečino, izgubo, obžalovanjem, tesnobo, strahom in frustracijo, tako kot vsi starši z otrokom z ASD izkušnjami. Naučil sem se naslanjati se na našo skupnost za avtizem in prijatelje, ki resnično razumejo, kaj pomeni hoditi v mojih čevljih. Dajem vse od sebe, da izobražujem tiste, ki tega ne. Prizadevam si za razumevanje in sprejemanje ter da se vsi, ki imajo ASD, počutijo prevzete in opolnomočene.

Pa vendar, kljub vsemu pozitivnemu, nekje v moji glavi nekje ostane dolgotrajen, nagajiv glas. Kaj pa neuspehi? Kaj če se danes v šoli kaj zgodi? Kaj se zgodi, če nekdo napačno razume svoje namere in je sovražen in reagira negativno? Ali bo zmogel srednjo šolo? Fakulteta? Ali ga bodo njegova zaskrbljenost sprožila tako, da trajno izničijo njegove ambicije? Ali bo kdaj našel nekoga, ki bi se poročil, sprejel in objel svoje čudnosti in videl neverjetno osebo, ki jo poznam? Ali bo imel prijatelje, dobro službo, otroke, mir in skupnost, ki vidi njegove Aspergerjeve lastnosti kot koščke celotnega človeka, ki si zasluži enake možnosti in ljubezen kot kdorkoli drug? Kaj trenutno počne? Je na varnem? Je srečen? Ali ve, da pride k meni, ko ima težave?

Moj prijatelj je nato uporabil besedo, ki je nisem nikoli navezal na svoje občutke ... hipervigilance. Nadalje je razložila, da lahko razume, kako imam jaz, ne glede na to, kako pozitivno se počutim v tistem času, vedno zvišan občutek previdnosti in tesnobe. Vau Ne samo, da jo je dobila, ampak je svoje občutke zavila v besedo, ki je nisem nikoli premišljevala. Hipervigilanca. Da. Občutek, da sem vedno na straži, da vedno čakam, da se zgodi kaj slabega, ker so, kot kaže, izkušnje prevečkrat pokazale. V tistem trenutku sem imel dva nasprotna občutka. Počutil sem se potrjeno, kot da so moji skriti strahovi postali popoln smisel, tudi do nekoga, ki ni mogel resnično razumeti, kaj je to, kako živeti svoje življenje. Počutil sem se tudi, kot da sem bil brcnjen v črevesje. Beseda se sama počuti tako negativno. Biti hipervigilanten pomeni biti pozoren, vendar do te mere pretirano občutljiv za grožnje in do stalne tesnobe. No ... ja.

Od tega pogovora sem se že večkrat premislil o tej besedi, hipervigilanci. Besedo sem uporabil v pogovorih z drugimi starši. Pogosto ga poskušam vključiti v razprave o starševstvu otroka z ASD ali za vsakega otroka s posebnimi potrebami. Nisem prepričan, da sem povsem sprejel, da gre za zdrav način življenja, čeprav je to realističen izraz mojega vsakdanjega življenja. Ko moja tesnoba in strah zaideta, poskušam razmišljati o tem, kako lahko hipervigilanca postane katalizator akcije in ne nasprotnik poraza. Če je nuja materinstvo izuma, je morda hipervigilanca mati zagovarjanja? Čas (in potrpljenje) bo povedal.

Navodila Video: Utrinki iz Programa intenzivne zgodnje obravnave otrok z avtizmom (Marec 2024).