Jakob Cure
Jakobov zdravek
Jordana Holovach, ustanoviteljica Jacob's Cure, neprofitne organizacije, namenjene iskanju zdravljenja kanadske bolezni (redka, degenerativna in smrtna genetska bolezen možganov.), Uteleša tip človeka, ki se, ko se srečuje s krizo, vpraša: „Zakaj ne jaz? " in ne samozadovoljevalnega: "Zakaj jaz?"

Ko se je leta 1996 rodil njen sin Jacob, star deset let, so zdravniki Holovachu svetovali, naj nikoli ne bo dvignil glave, sedel, plazil ali govoril kot posledica motnje, ki prizadene belo snov možgani. Namesto da bi sama sebi onemogočila diagnozo redke bolezni, je Holovach krenil v križarski pohod, da bi zbral ozaveščenost o kanavski bolezni in si poiskal prepotrebno financiranje. Zaradi redkosti bolezni je vladno financiranje malo, vendar je Holovach v enem mesecu od Jakobove diagnoze identificiral dva raziskovalca iz Yalea in medicinske šole Auckland na Novi Zelandiji, ki sta že uspešno zdravila otroke s postopkom genske terapije. .

Junija 1998, ko je bil Jacob star komaj dve leti, je prejel postopek genske terapije in se postopoma začel izboljševati.
Ko Holovacha vprašajo, kaj je razlog, zakaj je optimistična in motivirana, ne odlaša z odgovorom. "Moj sin, Jacob. Je samo živi angel. Odklonil je vse možnosti. Počutim se blagoslovljeno, da sem njegova mati, "je dejala.
Leta 1998, ko se je Jacob prvič zdravil z gensko terapijo, je bil postopek dokaj nov, zdaj pa Holovach ostaja optimističen glede morebitnega zdravljenja. „Znanost je obetavna. Jakob je pravkar dopolnil deset let. Zdaj imamo raziskovalni laboratorij in vsak dan govorim z znanstveniki. Verjamem, da obstaja zdravilo, "je zapisala.
Trenutno je Jacob v drugem razredu in obiskuje šolo z medicinsko sestro. Uči in zaključi šolske naloge na krogu. Poleg tega mu pomaga tudi tehnologija, znana kot Dynavox, ki mu pomaga akademsko odgovarjati na učiteljeva vprašanja. Vsa predavanja in gradiva so prilagojena njegovi uporabi in se preko posebne programske opreme posredujejo v prenosnik. "Njegovi učitelji potrjujejo, kako pameten je," je Holovach opazil v telefonskem intervjuju iz njenega doma v Harrisonu v New Yorku.

Holovach nudi dobro svetovanje staršem, ki bi morda razmišljali o ustanovitvi ustanove za pomoč prizadetim družinskim članom. "Najprej ne jemljite tistega, kar zdravnikom rečejo pri srcu - tam so zdravniki pripravljeni delati bolezen," je dejala. Ko je Holovač sprožil Jakobovo ozdravitev, si je veliko prizadevala in močno priporoča isto strategijo tudi drugim. »Najprej pojdite do svoje skupnosti - neposredne mreže ljudi in poiščite napotnice. Tako smo zbrali prvih 60.000 dolarjev, "je dejala.
Poleg tega je Holovach leta 2001 podala kongresno pričanje, kar je pozitivno vplivalo na njeno kampanjo. "Pripravljeni morate biti v Washingtonu. Ključno je, "je dejala.
Od leta 2000, ko je bilo ustanovljeno Jacobovo zdravilo, je Holovach zbral več kot milijon dolarjev za raziskave.

Za več informacij o Jacobovem Cureju in prihajajočih dogodkih za zbiranje sredstev: obiščite: http; // www.jacobscure.org