Ne boš videti bolan do mene

• April 25, 2024

"O, dragi, ne moreš biti bolan. Predobro izgledaš."

"Boli me tudi bolečina. Preprosto se moraš boriti skozi to."

"Nehaj biti tako dramatičen. Ne more škoditi tako hudemu."

"Če bi le shujšali, bi se počutili v redu."

"Mogoče ravno dobivate menstruacijo."

To je nekaj dobronamernih in dobronamernih komentarjev, ki sem jih dobil od ljudi, ko sem jim rekel, da imam fibromialgijo. Vem, da v tem nisem sam. Vendar me samo opeče. Ljudje s fibromialgijo, sindromom kronične utrujenosti in številnimi drugimi boleznimi, kot so avtoimunska stanja, se morajo spoprijeti s tem na videz koristnim in prijaznim komplimentom. Spominja me na svetopisemski račun Joba, ko so bili tam njegovi tako imenovani "tolažitelji", da so mu pomagali med muko in mu povedali, kako slab je in da si zasluži, kar je dobil. Se vam to zveni znano, ko slišite, da so vas "tolažilci" slišali "umiril"?

Lahko me boli in ne izgledam. Mogoče sem videti preveč dobro, da bi bil bolan, ampak kaj naj bi to dejansko pomenilo? Ali naj neham skrbeti za ščetkanje las in vsega, ker sem bolan? Nekateri dnevi tega ne morem storiti, toda nihče mi potem ne reče ... "moj, moraš imeti fibromialgijo!" Samo mislijo, da sem bila preveč lena za skrb. Tudi ličil ne nosim tako, kot sem vajen, ker mi večino to poslabša kožo in parfum me skoraj ubije. Ne morem se spoprijeti z vsemi svojimi kemičnimi občutljivostmi.

Na žalost, če to povem ljudem, potem dobim čudne poglede ali nerodno tišino. Te poznate. Počutijo se, kot da si nor. Enostavno ne bi mogel biti tak. "Preveč si občutljiv!" Huh, misliš? Fibromialgija je bolezen občutljivosti v mnogih pogledih. Več pomena daje besedni zvezi - 'grem na živce'.

Eleanor Roosevelt je dejala, da je najbolje, "da se nihče ne more počutiti manjvreden brez tvojega soglasja." Dlje ko sem imel to bolezen, bolj se zavedam, kako resnična je ta izjava. Vendar se mi ne zdi preveč zahtevati, da mi ljudje rečejo, da nisem bolna in da moja invalidnost ni resnična samo zato, ker jim to ne izgleda tako.

Jaz, zaenkrat, nimam časa in energije, da bi zapravila neverujoče in tudi ne bi smela.

Navodila Video: The Egg - A Short Story (April 2024).