Bernadette Dokumentarni pregled

• Maj 5, 2024

Kaj bi bilo živeti s progresivno degenerativno boleznijo? Dokumentarni film Bernadette raziskuje odgovor na to vprašanje, saj prikazuje življenje Bernadette Scarduzio, mladoletnice z Charcot Marie Tooth (CMT). Med tem filmom deli del svojega CMT potovanja, ko se spopada s to dedno obliko progresivne periferne nevropatije, ki prizadene približno 2,6 milijona ljudi po vsem svetu.

CMT je prizadel številne ljudi v družini Bernadette, vključno z njenim očetom, dedkom in bratom. Kljub temu je njena družina ravnala s CMT tako, da jo je čim bolj prezrla, ko je odraščala, ne da bi se pogovarjala o CMT ali razpravljala o bolezni z drugimi zunaj družine.

Bernadette je doživela večje in prej poslabšanje kot druge v svoji družini. Ko je CMT napredoval, je bolezen povzročila znatne deformacije kosti na rokah in nogah ter atrofijo mišic, kar je povzročilo šibkost in ohromelost. Njena mobilnost je močno vplivala in sčasoma je prešla od tega, da je lahko hodila z naramnicami (Orkle gležnjarjev za gleženj) do vedno bolj odvisne od uporabe skuterja. Kot otrok in mlada odrasla oseba je Bernadette prestala več operacij, od katerih večina ni bila v pomoč.

Medtem ko trenutno ne obstaja zdravilo za CMT, je Bernadette delila svoje izkušnje z več vrstami terapij, za katere je ugotovila, da so koristna. Ti so vključevali fizikalno in delovno terapijo, kiropraktično nego in specializirano masažno tehniko, imenovano nevromuskularna reedukacija.

Ko je Bernadette postala odrasla oseba, je odkrila svoj namen in dala pomen izkušnjam obvladovanja CMT, tako da je postala predstavnica Fundacije za dedno nevropatijo in dokumentirala svoje izkušnje v filmu. S svojimi napori pri deljenju izkušenj s CMT in izobraževanju drugih je znatno prispevala k prizadevanjem za zagovarjanje te malo znane bolezni.

Med tem filmom je prikazan pomen družine, prijateljev in drugih pomembnih Bernadette. Medtem ko se je Bernadette borila za ohranitev neodvisnosti, film iskreno prikazuje njeno odvisnost in soodvisnost z drugimi ter njeno potrebo po negi. Bernadette deli tudi vlogo duhovnosti na svojem CMT potovanju.

Čeprav bo ta film igral pomembno vlogo pri izobraževanju javnosti o Charcot Marie Tooth, bi starši film morali pregledati, preden ga bodo delili s svojimi otroki. Film iskreno prikazuje, kako se Bernadette bori s CMT, vključno s prikazom, kako se sooča in okreva po operaciji. Poleg tega film prikazuje nekatere izbire jezika in življenjskega sloga, za katere se starši morda ne bi zdeli primerni, da bi si jih lahko ogledali ali bi želeli razpravljati s svojimi otroki. Ker film prikazuje hujšo vrsto CMT, kot jo bo doživela večina posameznikov s CMT, lahko pri otrocih in starejših osebah, ki jim je bila diagnosticirana CMT, v prihodnosti prikažejo določeno mero tesnobe.

Dokumentarni film traja približno 73 minut. Josh Taub je izvršni producent in režiser ter ustanovitelj produkcijskega podjetja za ta film Run Amuck Productions, LLC.

Na splošno, Bernadette zagotavlja gledalcu iskren in razkrivajoč pogled na Charcot Marie Tooth in kako je Bernadette življenje vplivala na dedno motnjo. Film bo pomagal pri izobraževanju in odprtju pogovora o CMT za posameznike z boleznijo, pa tudi o širši javnosti o tej bolezni. Z deljenjem svojih izkušenj s CMT-jem v tem dokumentarcu in kot tiskovna predstavnica HNF je Bernadette spoznala svoj namen in našla smisel v tem, da deluje kot učinkovita zagovornica Charcot Marie Tooth.

Viri:
Spletna stran Bernadette The Movie, (2013). Pridobljeno iz //www.bernadettecmtmovie.com/index.html dne 7. 10. 14.

Facebook stran BernsLife, (n.d.). Pridobljeno iz //www.facebook.com/Bernslife dne 7.10.14.

Spletno mesto za dedno nevropatijo, (2014). Pridobljeno iz //www.hnf-cure.org/ dne 7.10.14.

Razkritje FTC: Recenzent je ta film brezplačno izposodil iz lokalne knjižnice prek digitalnih virov knjižnice. Ta film je na voljo tudi za ogled brezplačno za posameznike na filmskem spletnem mestu (glejte Viri).

Navodila Video: Proljeće u Lurdu I.dio (Maj 2024).