Klinična preskušanja in nevromuskularne bolezni

• Maj 3, 2024

Klinična preskušanja vključujejo eksperimentalne raziskave, da bi našli bolj učinkovito zdravljenje in / ali ozdravitev bolezni. Čeprav živčno-mišične bolezni še ni mogoče pozdraviti, tekoče klinične raziskave (imenovane tudi interventne študije) dajejo upanje. Z vključitvijo v klinične raziskave lahko posamezniki z nevromuskularno boleznijo sodelujejo v nenehnem iskanju za izboljšanje zdravljenja.

Vključenost v klinično preskušanje pa udeležbenemu posamezniku morda ne bo koristila in še vedno obstaja možnost škode s poskusnim zdravljenjem. Če se odločite za sodelovanje v kliničnem preskušanju, ne pozabite obvestiti zdravnika.

Vključevanje v klinično preskušanje mora biti prostovoljno. S postopkom, imenovanim informirano soglasje, udeleženci dobijo informacije o klinični študiji, da se lažje odločijo, ali bodo sodelovali ali ne. Udeleženci bi morali imeti možnost spoznati protokol raziskovanja in postavljati vprašanja. Protokol mora vsebovati informacije, ki dokazujejo, kdo je upravičen do preskušanja, in kako so udeleženci izbrani za sodelovanje in dodeljeni raziskovalnim skupinam. Protokoli bodo vključevali tudi informacije, kot so tveganja in koristi sodelovanja, dolžina študija, urnik testov, postopkov in / ali drog in odmerki.

V ZDA protokole medicinskih raziskav, ki vključujejo zdravila, biološke izdelke ali medicinske pripomočke, ki se izvajajo s človeškimi udeleženci, zahteva pregled, odobritev in spremljanje s strani institucionalnega nadzornega odbora (IRB). Vloga IRB vključuje določitev, ali raziskava sledi etičnim zahtevam in zaščito pravic in varnosti udeležencev.

V ZDA lahko klinična preskušanja najdete na ameriškem spletnem mestu Clinical Trials. Iskanje na ameriškem mestu kliničnih preskušanj z uporabo izraza "nevromuskularna bolezen" je v času dostopa do tega mesta (5/9/15) pokazalo 1067 "odprtih študij". (To iskanje je izključilo zaključene študije in študije z "neznanim statusom": brez teh omejitev je bilo prikazanih 4047 študij.) Nekatere od 1067 so zaposlili, druge pa so bile navedene kot "še niso zaposlile". V iskanju "mišične distrofije" je bilo ugotovljenih 115 odprtih študij (znova je bil izključen "neznani status").

Spletno mesto vsebuje tudi možnost naprednega iskanja, da še bolj zožite iskanje. Na primer, medtem ko je pri iskanju "mišične distrofije" bilo ugotovljenih 115 odprtih študij (izključene so bile študije "neznanega statusa"), je potrditev polja za napredno iskanje otrok, starih od 17 let, iskanje zmanjšala na 77 študij. Dodajanje izraza „srce“ zgornjim iskalnim kriterijem pod „Ciljno iskanje: pogoji“ je iskanje še zmanjšalo na 5 študij.

Na mednarodni ravni Svetovna zdravstvena organizacija zdaj vodi mednarodni register kliničnih preskušanj. Platforma registra mednarodnih kliničnih preskušanj daje kliničnim raziskovalcem možnost, da svoje napore sporočijo na mednarodni ravni. Mednarodna nevromuskularna raziskovalna skupina Cooperative se osredotoča na raziskave, značilne za nevromuskularno bolezen.

Posamezniki se lahko vpišejo tudi v registre bolezni za živčno-mišično bolezen in nekatere specifične živčno-mišične bolezni. S tem bodo njihove informacije na voljo raziskovalcem, ki želijo zaposliti predmete za svoje raziskave.

Po podatkih Koalicije za klinična preskušanja se teden ozaveščenosti o kliničnih preskušanjih zgodi v prvem polnem tednu maja 2015. Ponujajo brezplačen nabor orodij, s pomočjo katerega bodo ozaveščeni o pomembnosti kliničnih preskušanj.

Kot del nevromuskularne bolezni je še vedno pomembno pomagati pri iskanju zdravljenja in zdravil. Organizacije, kot sta Društvo za mišično distrofijo (MDA) in Svetovna zdravstvena organizacija (WHO), podpirajo raziskovalna prizadevanja. Z vključevanjem v raziskave, bodisi kot udeleženec, bodisi z zbiranjem sredstev in zagovarjanjem, lahko pomagate podpirati nenehna raziskovalna prizadevanja na področju nevromuskularne bolezni.

Viri:
ClinicalTrials.gov, (n.d.). Osnovno iskanje. //www.clinicaltrials.gov/ct2/search. Pridobljeno 5. 5. 15.
ClinicalTrials.gov, (2014). Spoznajte klinične študije. Pridobljeno s 5/9/15 // www.clinicaltrials.gov / ct2 / info / razumeti.
Koalicija za ozaveščenost o kliničnih preskušanjih, (2015). Priročnik za teden ozaveščenosti o kliničnih preskušanjih. Pridobljeno 5. 5. 15 z //cctawareness.org/wp-content/uploads/2015/04/Clinical-Trials-Awareness-Toolkit_FINAL.pdf.
Spletna stran Cooperative International Neuromuscular Research Group, (2015). Pridobljeno 5. 5. 15 z //www.cinrgresearch.org/.
MDA, (n.d.). Klinične študije in preskušanja. Pridobljeno 5. 5. 15 z //www.mda.org/research2/clinical-trials.
Reijonen, J., (n.d.). Raziskovalni registri in nevromuskularne bolezni. Pridobljeno 5. 5. 15 z //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp.
Wahl, M., (2008). Biti Co-avanturist. Quest, 15: 3. Pridobljeno 5. 5. 15 z //quest.mda.org/article/being-co-adventurer.
Svetovna zdravstvena organizacija, (2014). Mednarodna platforma registra mednarodnih kliničnih preskušanj (ICTRP). Pridobljeno / 9/15 iz //www.who.int/ictrp/sl/.

Navodila Video: Peš v 16. nadstropje @ UKC Maribor (Maj 2024).