Nekaj ​​za bolečino - komentarji staršev

• Maj 2, 2024

Pred kratkim sem prebral odlomek iz knjige Nekaj ​​za bolečino: sočutje in izgorelost v urgenci, dr. Paul Austin, ko se je pojavil na blogu Bloom - Parenting Kids with Disaibility.

Nekaj ​​za bolečino
//bloom-parentingkidswithdisaibility.blogspot.com/2013/01/something-for-pain.html

Doktor Austin je oče mladoletne hčerke z Downovim sindromom in opisuje dan, ko je zdravil žensko z Downovim sindromom, ki je trpela z zlomljeno nogo. Najprej preberite odlomek, da boste lahko uživali v polnem vplivu zgodbe odličnega pisatelja, ki deli prepričljivo zgodbo.

Skoraj tako zanimiva kot zgodba, ki jo deli dr. Austin, so bile pripombe posameznikov neprijetne z nekaterimi njegovimi komentarji v zgodbi. Ker nisem imel dovolj časa, da bi v celoti absorbiral to, kar je napisal, in članek nisem prebral že drugič za večje razumevanje, nisem pripravljen komentirati, kaj je bilo zame bolj smiselno ali manj. Vendar sem imel takojšnje odzive na komentarje drugih, ki so prebrali zgodbo.

Na strani, ki ima tako malo zveze z odlomkom, se mi ni zdelo pravilno objaviti komentarja, zato sem svojo razpravo o vprašanjih, ki jih postavljajo komentarji, objavljeni spodaj.

Tole sem napisal:

Vse zgodbe so močnejše, ko so resnice. Komentarji avtorja povedo veliko več o tem, kdo je on, kdo je njegov pacient ali hči z Downovim sindromom. Piše ne le kot oče, temveč kot stresen in preobremenjen zdravnik urgentne službe, ki se ukvarja z vsako spremenljivko, ki jo ima vloga.

Svoje občutke in misli o svoji hčerki lahko opiše, kot da so izključno vezani na njen potencial in dosežke, vendar zgodbe ne bi pripovedoval tako, kot se odvija, če ne bi bil povsem v njenem kotu.

Tudi njegova empatija do pacientove sestre bo brez dvoma povzročila veliko boljšo podporo in večje priložnosti za mlado žensko, ki jo je spoznal v E.R.

Resnično ne vemo, ali ima ženska, ki kriči od bolečin, manj čar ali inteligence kot njegova hči. Prepričujemo se z nevero in prevzemamo njegovo besedo zaradi tega. Kot bralci ne vemo, ali je sestra bolnika sama najbolje obveščena sorodnica. Niso vsi bratje in sestre zainteresirani za to, da bi njihovi odrasli bratje ali sestre z invalidnostjo znali biti usposobljeni ali sprejeti odločitve v njihovem imenu. Vsi nimajo časa ali čustvenih sredstev za prehod v skrbne vloge ali običajne odnose odraslih s starši

Avtorica je bolnika z Downovim sindromom videla šele, ko jo preplavijo bolečina, strah in zmeda. Mogoče je, da bolnika primerja s hčerko le nekoliko manj preplavljen z istim triom čustev. In seveda, če pacienta sploh ne pozna, nima pojma, koliko ona ponuja svetu, ne glede na to, katero oznako v hierarhiji ima.

Njegovo pripovedovanje o dogodkih tistega dne bi bilo mogoče dojeti povsem drugače, če bi se bolnik z Downovim sindromom lahko zbral sam in jasno komuniciral, njegova hči pa je odraščala z večjo motnjo učenja, dvojno diagnozo avtizma ali kroničnega zdravstvenega stanja, ali poljubno število drugih izzivov.

Ni smiselno zanikati, da v skupnosti družin, ki vzgajajo posameznike z Downovim sindromom, obstaja hierarhija, tako kot obstaja tako v večini kot tudi v večji skupnosti invalidov. Bralci bi se lahko zelo zredili, če bi zdravnik ob srečanju z dodelanim, dobro povezanim, »visoko delujočim« bolnikom z Downovim sindromom občutil hudo obžalovanje ali zavist. Upravičen je do svojih občutkov, ne glede na to, ali so olajšali ali obžalovali.

Ljudje so zapleteni in družinski odnosi so zapleteni. Verjetno je smešno domnevati karkoli na podlagi tega, kar mislimo, da je za njih čutiti ali misliti. Imamo veliko več informacij, izkušenj in priprav s svojimi ožjimi družinami in še vedno nas lahko preseneti vsak dan, ko živimo. Ni nam treba potegniti vrstic med 'nami' in 'njimi' z drugimi starši, ko so iskreni do svojega stališča do lastnih družin. To je tako malo smisla, da resno jemljemo način, kako drugi kategorizirajo naše sinove in hčere.

Vse življenje sem srečeval najstnike in mlade odrasle osebe z Downovim sindromom, ki so bili ocenjeni kot "slabo delujoči z nizkim potencialom", vendar so v svojih skupnostih prepoznani kot duhoviti, koristni, prijazni in sposobni. Imajo enako raznolikost kot njihovi glavni kolegi in morda še več. Povsem naravno je, da posamezniki doma kažejo drugačne vidike svojih osebnosti in naklonjenosti kot v šoli ali na delu. Enako lahko predpostavimo za dr. Austina. Moja prva zaposlitev po fakulteti je bila v kampusu medicinske šole. Nikoli nisem srečal zdravstvenega delavca, študenta medicine ali zdravnika, ki ni bil popolnoma edinstven posameznik, sposoben za celo vrsto vedenj in dosežkov.

Doktor Austin je kot pisatelj delil nekaj močnih opažanj in občutkov in morda bi se še več naučili, če bomo prezrli moteče lastne perspektive in izkoristili to priložnost, da bi izvedeli veliko več o njegovem.O njegovi hčerki ali katerem koli drugem posamezniku z downovim sindromom v tej knjigi ne bomo izvedeli veliko več, tako kot ne bomo izvedeli toliko o sinovih ali hčerah drugih družin na družabnih prireditvah ali podpornih skupinah staršev. Z rabljenim znanjem se komaj poznamo.

Tako kot nam tisto, kar vemo o najstnikih in mlajših odraslih z Downovim sindromom v znanih in podpornih okoljih, bolje razumeva njihov uspeh in izzive v šoli in na delovnem mestu, tudi tisto, kar se lahko v trenutkih jasnosti ali krize naučimo od drugih staršev, boljše razumevanje tega, kdo vsi smo. Doktor Austin je kot pisatelj delil nekaj močnih opažanj in občutkov in zagotovo bi se lahko še več naučili, če bi prezrli moteče lastnega notranjega dialoga in se osredotočili na njegovo.

Zanima me vsak doslej objavljen komentar na blogu. Vsak udeleženec ima dokaze o močnem občutku in prepričanju. Imamo veliko boljšo priložnost, da se med sabo naučimo nekaj pomembnega, če se lahko upremo oviri črt, ki jih potegnemo med vsakega 'nas' in 'njih.'

Tu je najbolj odličen odgovor na odlomk, ki sem ga prebral do zdaj:

V pohvalo poštenosti
//bloom-parentingkidswithdisaibility.blogspot.com/2013/01/in-praise-of-honesty.html

Avtor George Estreich, avtor filmov The Shape of Eye: Downov sindrom, družina in zgodbe, ki jih podedujemo


To je moj spremenjeni komentar, objavljen na spletnem mestu:

Neprijetno nam je, da je pisatelj med svojo hčerko in bolnikom z Downovim sindromom tako strašno trpel, da je med njim in tistimi od nas, ki cenijo ogromne lastnosti prijateljev in sorodnikov z Downovim sindromom, naravno. ki so bili opisani kot „slabo delujoči“ ali „nizko potencialni“.

Zanima me, ali bi bil isti živec zrezan, če bi bil bolnik v težavnih okoliščinah sestavljen in beseden, njegova ljubljena hči pa mlada ženska z večjimi izzivi? Olajšanje, ponos, obžalovanje in zavist so vse sodbe na isti hierarhiji.

Bolj me zanimajo vprašanja zdravljenja - zakaj osebje nima usposabljanja ali sočutja do bolnika z Downovim sindromom, ki doživlja tako mučno bolečino?

Zdi se, da je bolnikova sestra prišla na zabavo pozno, saj nima nobenega zavedanja o lokalnih virih ali možnostih za odrasle z motnjami v razvoju v skupnosti.

Prav tako vprašanja staranja negovalca; starši pacienta popolnoma nepredstavljeni. Kje je doseganje staranja družin starejših odraslih z motnjami v razvoju?

Osebno komaj čakam, da preberem knjigo, da ugotovim, kam vodi to potovanje, da smo začeli z dr. Austinom na Bloomu.

Pripombe, ki sem jih prebral tukaj, so bili tako moteči, da so se mi odvzele ideje in čustva, ki sem jih občutila ob branju odlomka. Načrtujem, da ga bom prebrala še enkrat, da bi spet dobila to osredotočenost.

Tukaj je toliko razprav, da sem odstranil svoje izvirne komentarje in jih objavil na svojem spletnem mestu za bralce.
Lahko jih najdete pozneje na
//www.coffebreakblog.com/articles/art179226.asp

Najboljše želje ~

Navodila Video: Kako se rešiti ran, ki so nam jih prizadejali strupeni starši? (Maj 2024).