Bolezenska celična bolezen pri otrocih

• April 28, 2024

Če je vaš novorojenček ali majhen dojenček zbolel za srčno-celično boleznijo, imate vprašanja in pomisleke, ki jih je bolje vprašati zdravnika, ki ima veliko znanja in izkušenj s stanjem, ki se lahko posvetuje in sodeluje s svojim otroškim pediaterom.

Bolezen srpastih celic, prej znana kot anemija srpastih celic, je stanje, pri katerem imajo rdeče krvne celice obliko „C“, kot staromodno kmetijsko orodje, srp. Družine lahko najdejo presenetljivo malo posodobljenih informacij ali koristnih razprav in veliko senzacionaliziranih dezinformacij o boleznih srčnih celic, čeprav imajo prizadeti posamezniki močne načrte upravljanja in v bližnji prihodnosti potekajo raziskave zdravljenja in možnega zdravljenja.

Izstopali boste kot prva obramba vašega otroka pred izzivi srbele celice in se zavedali vseh novih simptomov, zapletov ali težav, ki jih je treba obvestiti zdravnika in jih zdraviti doma ali v zdravstveni ustanovi. Nekatere smernice za nego so preproste in praktične, na primer poskrbite, da bo imel vaš otrok ali otrok veliko tekočine, da bo imel dovolj počitka in da je zaščiten pred ekstremnimi temperaturami.

Ker je v obdobju novorojenčka in dojenčka pogosto potreben takojšen in specifičen medicinski poseg, da boste svojemu lepemu otroku dali najboljše možnosti in priložnosti za boljše zdravje z manj bolečin, je zgodnja diagnoza izredno pomembna. Na srečo obstajajo poznavalci krvi in ​​klinike za srpaste celice, ki so namenjeni pomagati otrokom, da doživijo svojo najboljšo kakovost življenja.

Ko ima otrok ali otrok diagnosticirano bolezen srbečih celic, zdravniki takoj začnejo zdravljenje za obvladovanje simptomov in morebitnih močnih bolečin, povezanih z boleznijo, ter za preprečevanje zapletov, ki so lahko izčrpavajoči ali smrtno nevarni. Vašemu otroku bodo morda potrebni dnevni odmerki antibiotikov, zato bodo pomembnejši redno načrtovani cepljenji. Nekateri otroci, ki imajo hude zaplete, potrebujejo transfuzijo krvi za dopolnitev rdečih krvnih celic. Naši otroci si zaslužijo najboljše možne posege, udobje in podporo.

Bolezenska celična bolezen je genetska anomalija, ki je pogostejša v družinah z določenim etničnim poreklom. Izvirna mutacija genov je dala večjo verjetnost, da bodo preživeli smrtonosno obliko epidemije malarije v nekaterih delih Afrike, Sredozemlja, Bližnjega vzhoda in Indije.

Prenašanje gena srpastih celic običajno ne povzroča težav, ko pa otrok deduje gen od obeh staršev, lahko pride do anemije zaradi kratke življenjske dobe srpastih celic hemoglobina (deset do dvajset dni namesto 120 dni); in bolečina zaradi težav, da nekoliko celice in nenavadno oblikovane celice prehajajo skozi majhne krvne žile, kar tudi predstavlja tveganje za organe in vitalna tkiva.

Odlično preprosto razlago vzroka in različnih vrst srpastecelične bolezni lahko najdete na spletu pri Kids Health, ki vključuje opis izrazov, kot so: hemoglobinska SS bolezen (srpastecelična anemija), pa tudi „hemoglobinska SC bolezen“ in „hemoglobin S beta talasemije ", ki nastanejo z dedovanjem različnih vrst srpastih celic od vsakega starša.

Članek New York Timesa poroča, da so novorojenčki v vseh 50 državah rutinsko testirani na srpastecelične bolezni od leta 2006. Simptomi, ki so še posebej nevarni pri nedeloriziranih dojenčkih in otrocih, vključujejo visoko vročino pri starosti treh do šestih mesecev zaradi bakterijske okužbe * pnevmokok; blaga do huda anemija; akutni sindrom prsnega koša; aplastična kriza; boleče otekanje rok in nog; huda bakterijska okužba; hude bolečine, zlasti ob dehidraciji ali v hladnem vremenu; povečana vranica; in kap.

Raziskave, informacije in podpora otrokom in družinam, ki jih je prizadela srbela celica, še nikoli niso bile večje kot danes. V zadnjih letih je bil uveden gensko inženirski sev miši, ki kaže nekatere značilnosti srpastih celičnih bolezni, tako da imajo raziskovalci boljše možnosti za zdravljenje in zdravljenje.

Trenutno obstaja veliko zdravil, ki se preučujejo za učinkovitost zmanjševanja zapletov in simptomov ter možnega zdravljenja, vključno z uporabo fetalnega hemoglobina, klotrimazola, presaditvijo kostnega mozga in gensko terapijo. Glej: ASCAA - Kakšna je prihodnost zdravljenja anemije srbelih celic za več informacij. Vedno spremljajte informacije ali nasvete, ki ste jih morda našli v člankih iz revij ali na spletnih mestih pri otrokovem zdravniškem timu. Nasveti posameznikov, ki so zrasli z boleznijo srbečih celic, in priporočila njihovih družin morda niso primerni za vašega sina ali hčerko, lahko pa nudijo še kakšen niz vprašanj ali pomislekov, ki bi jih morali deliti s strokovnjaki na specialistični kliniki vašega otroka ali z izkušenim zdravnika, ki se posvetuje za drugo mnenje.

Brskajte po svoji javni knjižnici, lokalni knjigarni ali spletnem prodajalcu po knjigah o boleznih srčnih celic, kot sta Upanje in usoda: Vodnik za bolnike in bolnike s srčno celico

Olajšanje bolečine pri srbečih celičnih boleznih
//ow.ly/D8E7C
//well.blogs.nytimes.com/2014/10/20/sick-cell-disease-children/?_php=true&_type=blogs&ref=health&_r=0

Poročilo srbskega celičnega obolenja FDA "Glas bolnika"
//1.usa.gov/1nF1HC3

Znanstvenik NIH, ki preoblikuje zdravljenje srpastih celic
//www.washingtonpost.com/politics/federal_government/nih-scientist-transforming-treatment-of-sickle-cell-disease/2014/08/05/bafe3d4c-1ca6-11e4-ae54-0cfe1f974f8a_story.html

New York Times: Narediti bolezen srpastih celic obvladljiva bolezen
//www.nytimes.com/ref/health/healthguide/esn-sickle-cell-ess.html

Temeljna dejstva o otroški srpasti celični bolezni
//www.luriechildrens.org

Deset let življenja s srpljivimi celicami
Deset let življenja s srpljivimi celicami
//www.aphlblog.org/2012/09/happy-birthday-to-ary-10-years-of-living-with-sickle-cell/

Kri iz Vallejoa pomaga bolnikom srpastih celic
//www.timesheraldonline.com/news/ci_20914985/vallejo-blood-drives-help-sickle-cell-patients-target

NATA ponovno izda smernice o zmanjšanju, preprečevanju in zdravljenju treniranja pri športnikih pri športnikih
//www.momsteam.com/exertional-sickling/nata-guidelines-reducing-preventing-treating-exertional-sickling-in-athlete

Malvern's TAIBU širi ozaveščenost o srpastih celicah
//www.insidetoronto.com/community/health/article/1379275

Dekle na Južni Floridi se je pozdravilo iz srbele celice
Presaditev kostnega mozga od Perfect Match Brother
//www.local10.com/thats-life/health/South-Florida-girl-ured-of-blood-disorder/-/1717022/15155542/-/mm8687/-/index.html

Čikaška ženska, ki se zdravi od srbske celične bolezni
Prvi bolnik na srednjem zahodu je prejel uspešno presaditev matičnih celic brez kemoterapije
//www.sciencedaily.com/releases/2012/06/120618194714.htm

Klicanje bolezni srpastih celic
Študija na miših pravi, da bi povečanje fetalnega hemoglobina lahko prineslo nove terapije
//news.harvard.edu/gazette/story/2011/10/dialing-down-sickle-cell-disease/

GSCDN video
GSCDN video: uvod v globalno mrežo bolezni srpastih celic
Ta mreža je del Programa globalnih pediatričnih raziskav (PGPR) s sedežem v bolnišnici za bolne otroke (SickKids) v Torontu v Kanadi. Mreža je skupnost bolnikov s srčnimi celicami in znanstvenikov, ki se zavzemajo za skupno prizadevanje za izboljšanje klinične oskrbe in nadaljnje raziskave bolezni srpastih celic.
//www.youtube.com/SickKidsInteractive

Starlight otroška fundacija
Igre Sllle Cell Slime-O-Rama
//www.starlight.org/washington/sicklecell/

Zgodba o maturantskih zvezdah - predvidoma vsak maj na območju Seattla
//www.king5.com/on-tv/evening-magazine/Starlight-Prom-148535325.html

Hydroxyurea
Zdravilo pomaga preprečevati bolečine srpastih celic tudi pri majhnih otrocih
//www.miamiherald.com/2011/05/12/2214626/drug-helps-prevent-sickle-cell.html

Navodila Video: Immune System, Part 1: Crash Course A&P #45 (April 2024).