Sindrom celiakije in Downov sindrom

• Maj 11, 2024

Med zdravstvenimi delavci in družinami se je povečala ozaveščenost, da je celiakija pri otrocih z Downovim sindromom pogosto brez simptomov. Najbolj previdne ocene kažejo, da ima do deset odstotkov posameznikov z Downovim sindromom celiakijo. Tudi tako nizka ocena, vsaka deseta, pomeni, da se številne družine naučijo vsega, kar lahko, o intoleranci na gluten, načrtovanju obrokov in GF (brez glutena) izdelkov.

Otroci z Downovim sindromom imajo lahko fizične simptome, kot so plini, kronična driska, izguba telesne teže in številni drugi, ki jih lahko pripišemo začasnim stanjem ali bolezni, pogosto pa imajo vedenjske spremembe, ki so lahko poskus sporočanja njihovega nelagodja, bolečine ali utrujenosti. Mnogi starši poročajo, da njihov otrok ni imel nobenih simptomov ali enega ali dveh, ki so bili prepoznani šele po postavitvi diagnoze.

Čeprav lahko nekateri otroci s celiakijo razvijejo izpuščaje, imajo spremembo zob ali rane v ustih, ima vsaka oseba različne simptome, celiakijo pa je težko težko diagnosticirati, zlasti pri tistih, ki simptomov sploh ne kažejo. Sorodniki ljudi s celiakijo, ki jih včasih imenujejo celiakija, imajo večjo možnost intolerance na gluten, vendar se morda ne zavedajo, da so prizadeti.

Nacionalne organizacije imajo spletna mesta, ki opisujejo presejalne teste za celiakijo, vaš družinski zdravnik pa je pogosto dobro izhodišče za informacije o tej temi. Ker se simptomi več stanj lahko napačno pripišejo fizičnim ali zdravstvenim stanjem, pogostejšim pri otrocih z Downovim sindromom, je pomembno najti zdravnike, ki so pripravljeni uporabiti zdravstvene smernice, ki so jih razvili tisti, ki imajo dodatne izkušnje s pacienti, ki imajo DS.

Ko imajo otroci z Downovim sindromom diagnozo celiakije, obstaja strma krivulja učenja za družine. Pomembno je, da se starši zavedajo skupnih izdelkov in celo zdravil, ki vsebujejo gluten in povzročajo težave otrokom, ki imajo celiakijo. Te so pogosto navedene na spletnih straneh, v brošurah in knjigah na to temo.

Že majhna količina glutena lahko otrokom s celiakijo povzroča težave. Številni zdravstveni delavci bodo staršem svetovali, da se sestanejo z registriranim dietetikom, da pojasnijo in spremljajo informacije in podporo.

Joan Medlen, RD, avtorica Priročnika o prehrani Downov sindrom: Vodnik za spodbujanje zdravega načina življenja, je vodilni vir za družine otrok s celiakijo. Vedite, da se sami niste spopadli z izzivi celiakije in brezglutensko življenje vnaša v otrokovo življenje - obstajajo dobro obveščeni strokovnjaki in starši, ki se ukvarjajo z drugimi, ki se spominjajo prilagoditev, ki so jih naredili v prvih mesecih po diagnozi.

Navadno je, da se družine otrok z dvojno diagnozo downovega sindroma in celiakije v tednih po diagnozi počutijo tesnobno ali občasno preobremenjene. Vašemu otroku bodo spremembe v rutini in prehrani težko, vendar je običajno, da se počutijo veliko bolje v nekaj tednih po začetku brezglutenskega življenja.

Razočaranje nad razširjeno družino, osebjem v šoli, dnevnem varstvu ali rekreacijskim programom lahko oteži pripravo sprememb, ki so potrebne za zdravje in dobro počutje otroka s CD-jem. Skupna raba člankov in zdravstvenih informacij ter sčasoma pisanje informativnega lista na eni strani za nadomestne učitelje in starše prijateljev vašega otroka bo pripomoglo k izobraževanju in obveščanju celotne skupnosti.

Ker je celiakija danes priznana kot stanje, ki prizadene več kot dva milijona ljudi v Združenih državah Amerike, in povišan odstotek ljudi po vsem svetu, kot je bilo prej sumljivo, je v mnogih lokalnih trgovinah z zdravo hrano in zdravo hrano na voljo nekaj izdelkov brez glutena. Nekateri izdelki so na voljo po pošti, celo lokalne restavracije s pizzo lahko ponujajo izdelke brez glutena v svojem meniju za dostavo.

Redne revije in časopisi zdaj objavljajo članke o celiakiji in brezglutenskem življenju, kar olajša izobraževanje pomembnih ljudi v otrokovem življenju. Nacionalne, regionalne in lokalne zagovorniške in podporne organizacije dajejo družinam informacije na voljo tudi prek svojih spletnih strani in glasila.

Njihova prizadevanja resnično spreminjajo življenje na novo diagnosticiranih otrok, pa tudi posameznikov z Downovim sindromom, ki živijo aktivno, zdravo življenje s celiakijo in brezglutensko dieto.

Oglejte si v lokalni knjigarni, javni knjižnici ali spletnih prodajalcih knjige o celiakiji, kuhanju brez glutena, otroških knjigah, živilih in izdelkih, ki so zdaj na voljo za otroke in odrasle s celiakijo.

Uporaba krvnega testa na protitelesno transglutaminazno protitelo (tTGA-IgA) pri odraslih z Downovim sindromom.
//issuu.com/aapsus/docs/ajcm_summer_v10_n2_2014

Klinika za sindrom odraslih Downa: celiakija
//www.advocatehealth.com/luth/papers-g-l
Testiranje celiakije pri mladostnikih in odraslih z Downovim sindromom

Več o celiakiji na:

Down Sindrom zdravstvenega spletnega mesta
Sindrom celiakije in Downov sindrom dr. Len Leshin
//www.ds-health.com/celiac.htm

Bolezen celiakije pri otrocih
//www.coffebreakblog.com/articles/art21075.asp

Nazaj v šolo s celiakijo
//www.coffebreakblog.com/articles/art52323.asp

Bolezen celiakije in mladostniška sladkorna bolezen
//www.coffebreakblog.com/articles/art48740.asp

Oglejte si spletno mesto Treniranje zdravega življenjskega sloga za vse starosti in stopnje od Joan Guthrie Medlen,
avtor Priročnika o prehranskem sindromu Down: Priročnik za promocijo zdravega načina življenja - 2006

Navodila Video: Infodrom - Downov sindrom (Maj 2024).