Diagnoza invalidnosti v večkulturnih skupnostih

• Maj 1, 2024

Zagovorniki invalidov, ki predstavljajo resnično raznolikost v rasi, kulturi in narodnosti v naših skupnostih, že desetletja govorijo o resničnostih pozne diagnoze, pomanjkanju sredstev in podpore za svoje otroke in družine.

Raziskave o spodbujevanju dojenčkov, zgodnji intervenciji in terapijah za otroke s posebnimi potrebami redko ugotavljajo ali vključujejo podatke o rasi ali kulturi oseb. Pogosto se domneva, da so v zadnjih dvajsetih letih ali več prostovoljno sodelovali starši anglomajev in otrok. Prepogosto so otroci barv izključeni zaradi zamud pri diagnozi.

V prejšnjih desetletjih so velike lokalne razširjene družine ali dostop do poceni lokalnih "mamica in jaz" ali drugih starševskih razredov staršem omogočili primerjavo razvoja svojih dojenčkov z drugimi podobnih starosti. Z upadom gospodarstva se lahko manj staršev poveže z drugimi v parkih ali igralnih skupinah, ki imajo otroke iste starosti. Podpora je še posebej pomembna, če ima otrok težave z zdravjem ali razvojem. Orodje staršev in matične organizacije, povezane z invalidnostjo, morda nimajo kulturno občutljivega stika in sprejetja, tudi če so na voljo in dejavne.

Ne da bi se zavedali povprečne starosti razvojnih mejnikov ali simptomov stanj, kot je avtizem, večina ljudi samoumevno sprejme, da njihov otrok napreduje, kot bi moral. Kadar so zaskrbljeni, lahko sorodniki starše prepričajo, da majhne prepirke ali spremembe v vedenju ne skrbijo in so v mnogih primerih pravilne. Ko pa je moj sin pokazal zgodnje simptome diabetesa, odvisnega od insulina, so mi rekli, da je pitje veliko vode zdravo in seveda bo moral kopalnico bolj uporabljati. Ker je bil sošolec njegovega sošolca v drugem razredu fant z diabetesom tipa ena, sem izvedel vse simptome. Po postavitvi diagnoze sem govoril z več materami, katerih otroci so hudo zboleli, ko so simptome T1D pripisali „regresiji“, ker so imeli Downov sindrom.

Nekatere družine, včasih pa tudi celotne skupnosti, so v preteklosti imele manjši dostop do izvajalcev zdravstvenih storitev, nekatere pa morda ne zaupajo medicinskim strokovnjakom. Tudi z zakonom o dostopni oskrbi ima veliko staršev majhnih otrok težave z dostopom, vključno s prevozom in varstvom otrok za brate in sestre. Starši, ki se prijavijo, lahko počakajo, da počakajo na redno načrtovani sestanek ali počakajo in vidijo, ali se simptomi izboljšajo ali poslabšajo. Simptomi sladkorne bolezni tipa 1 so lahko podobni gripi, zamude pri diagnozi pa so smrtno nevarne. Spremembe vedenja se lahko štejejo za starost, če zdravstveni delavec ne pozna prejšnje stopnje otrokovega razvoja.

Na območjih, kjer imajo pretežno beli zdravniki in vzgojitelji malo neposrednih izkušenj z večkulturnimi družinami, se otrokovi simptomi lahko pripišejo drugačnim kulturam vzgoje otrok ali celo napačnim predstavitvam rase v TV dramah.

Rast domačih pravnih sredstev in zdravljenja, ki temeljijo na ranljivosti družin na novo diagnosticiranih otrok, je povečala pomanjkanje spoštovanja in vedno večjo zavrnitev priznanja zanesljivih znanstvenih študij, ki koristijo našim družinam. Stopnja avtizma je enaka necepljenim otrokom enaka kot pri zaščitenih pred smrtonosnimi in izčrpavajočimi otroškimi boleznimi. Ni presenetljivo, da kampanje za ozaveščanje o invalidnosti pogosto izpodrivajo trditve o trku in prizadevanja za razpravo o nevednih prozelitizatorjih.

Obstajajo še druge presenetljivo učinkovite ovire za zgodnjo diagnozo barvnih otrok, vključno s pomanjkanjem raznolikosti med raziskovalci, strokovnjaki za zgodnjo intervencijo in osebjem. V mnogih primerih materiali za stik z javnostmi sploh niso prevedeni v tri najpogostejše jezike, ki jih govorijo v skupnosti, da bi jih lahko delile bolnišnične klinike, pediatri ali izvajalci dnevnega varstva. Obstajati mora boljša zastopanost barvnih skupnosti na zagovorniških odborih in doseči, da bi zgodnja diagnoza koristila otroku. Ker so skoraj vsi otroci s posebnimi potrebami v kampanjah ozaveščanja belci, lahko zdravstveni delavci, pa tudi družine in plačani negovalci počasi prepoznajo simptome ali poiščejo razvojne teste za otroke barve. Lahko naredimo bolje kot to.

Mikroagresije v vsakdanjem življenju


Črni in poročeni z otroki:
7 stvari, ki jih o avtizmu ve vsak starš
//blackandmarriedwithkids.com/2014/04/7-things-every-parent-needs-to-know-about-autism/

Avtizem, tako kot dirka, zaplete skoraj vse
//www.npr.org/blogs/codeswitch/2014/04/12/301814519/autism-like-race-complicates-almost-everything

Območje SF Bay: Mreža avtizma Mocha
//www.mochaautismnetwork.com/

Dana Lone Hill me ne odtrgajte s piščančjih perja
"... Oprostite, da se norčujete in norčujete iz vsake ženske, ki sem jo kdaj iskal v življenju, je popolno nespoštovanje. ...Matične ženske v mojem življenju, sorodne ali ne - prijateljice in sorodnice - so umetnice, pisateljice, zdravniki, odvetniki, plemenske delavke, svetovalci, plemenske predsednice, direktorji, fotografi, delavke modrega ovratnika, matere, sestre; in ponosni smo, da smo domači.
Ne poskušajte odvzeti vsega, kar predstavljamo, z vašo predstavo o tem, kdo smo z nekaj piščančjim perjem. ... "
//lastrealindians.com/dont-make-me-rip-those-chicken-feathers-off-you/