Na novo diagnosticiran s sladkorno boleznijo tipa ena

• Maj 21, 2024

Mojemu sinu so diagnosticirali sladkorno bolezen tipa ena, ko je bil star 7 let. V veliko pomoč mi je bilo, da sem lahko nekaj let govoril z drugimi materami, katerih otroci so imeli sladkorno bolezen, ki so odvisni od insulina, da bom lahko izkoristil perspektive, ki so jih razvili po prvih šokantnih novicah. Če je nekdo v vaši družini pred kratkim zbolel za mladoletno sladkorno boleznijo, upam, da vam bodo spodnje zgodbe dale referenčno točko, ki vam bo pomagala bolje razumeti pričakovanja druge mame o vzgoji otroka s sladkorno boleznijo v teh prvih mesecih.

Tri dni po diagnozi je moj sin stopil do mene in odkrit rekel: "Insulin deluje, mama. Jaz se počutim bolje.' Še vedno me zaduši, da se tega spomnim; Nisem spoznal, kako grozno se je počutil tedne, preden je začel z insulinom.

Morda sem bil še mesec ali dva, potem ko so mu postavili diagnozo - vendar se spominjam, da smo šesti teden kasneje šli na prvo srečanje podporne skupine JD, počitniško zabavo, kjer so imeli vsi prigrizki recepte in števila ogljikovih hidratov na porcijo. njih, vse pijače in soda pa niso bile kalorične. Z menoj sploh ne bi stopil do miz s hrano in mi ni verjel, ko sem mu rekel, da ni edina oseba s sladkorno boleznijo tam. Bili smo že na preveč dogodkih, kjer je bil edina oseba s sladkorno boleznijo.

Tako sem se ozrl okoli sebe in začel opozarjati na otroke, ki so dobili B / G teste - na desetine. Nasmejal se mi je približno desetič, ko sem rekel "Dobrota! Tu je še en!" In seveda, za vsakim otrokom, ki je imel sladkorno bolezen, je bila mati otroka s sladkorno boleznijo, zato se nisem počutila kot 'edina'. Nisem dojel, kako težko breme je bilo, dokler me ni obkolila celotna skupnost.

Verjetno ni skrbi, vprašanj, pomislekov ali občutka, da imate, da tega še nisem imel. Nisem tako zlahka premagana, vendar se zdi, da je sinova sladkorna bolezen bila moja Ahilova peta. Ne vem, kaj bi se mi zgodilo brez te skupine za podporo družini in čudovitih ljudi, ki sem jih spoznal v pogovorni skupini za otroke z diabetesom. Vedno sem si mislil, da je smešno, da bi moji prijatelji in družina rekli, da sem tako močna in da "jemljem tako dobro" in tako dobro obveščen zagovornik. V svojem odraslem življenju se še nikoli nisem počutil tako ranljivega ali neobveščenega.

Bil sem tako presenečen, ko sem izvedel, da ima moj sin enake prigrizke in pijače, kot jih je imel preostali moštvo za bejzbol - njegov pediatrični endokrinolog je rekel, da jih verjetno * potrebuje. Seveda sem preizkusil njegov B / G in prepričan sem, da je porabil toliko energije, da je tekel levo v polju! Enako je bilo za tae kwon do, nogomet, košarko, tenis in golf.

Odkar je v kompletu za sladkorno bolezen odnesel nekaj pločevink jabolčnega soka, v primeru, da na trenutek naredi nekaj atletskega. Zelo redko potrebuje komplet za nujne primere glukagona, vedno pa imamo pri roki tudi enega od teh.

To sem vzel osebno, ko bi imel moj sin veliko branje / še bolj, če bi imel rahlo nizko raven. Prvič sem se moral spustiti, ker se je opravičil, da imam krvni sladkor, kar sem se motil. Mislil sem, da sem od njega skril svoje občutke, seveda pa je pobral vsak negativni občutek, ki sem ga čutil. Odločil sem se, da mu na glas povem, kako se počutim, da ne bi krivde zapolnil s prazniki; pogosto je šlo za nekaj takega: "tista predrzna sladkorna bolezen - mislila sem, da sem ugotovila, a tu se leze (ali pada) - dobro je, da vemo, kaj moramo storiti glede tega." Izgovorimo na glas in prevzamemo odgovornost od njega in mene se mi je bolje počutilo. Tja nisem prišel čez noč in včasih moram začeti od ničle.

Moj sin je razvil inzulinsko odvisno sladkorno bolezen, ko je bil star 7 ali 9 let, me je spremljal na sestankih podpornih skupin za mladoletne sladkorne bolezni, kjer je več novih članov na novo diagnosticiralo predšolske otroke. Moj sin je preverjal krvni sladkor med Q&A sejo in nove mame so opazile, da so na njih prsti porumeneli. Stopil je k mizi s prigrizki, ko je ena od mamic, ki so bile nove v skupini, komentirala kalus, s solzami v očeh.

Sina sem prosil, naj ji pripoveduje o njih, ko se bo vrnil; dvignil je roke in rekel: "Nintendo!" Pojasnil sem mu, da bo preizkusil samo na dveh prstih, da bi ostali ostali varni za svoje videoigre. Mislim, da jih je tudi to pomirilo, da fant z Downovim sindromom ne more le razložiti svojega načina diabetesa, ampak se je naučil, kako prednostno obravnavati sladkorno bolezen, ne da bi imel popoln nadzor nad svojim rednim življenjem.

Preden mu je stric dal prvo igro Nintendo, so ocene našega šolskega okrožja pokazale, da moj sin ni mogel razumeti vzroka in posledice in ni imel več drugih veščin, ki bi bile potrebne, da bi bil dober pri igranju teh iger. Ko sem ga leto ali dve pozneje vprašal, kaj bo povedal novim mamam dojenčkov z Downovim sindromom, bi bilo dobro poskrbeti za njihove otroke, "Nintendo" je bil tudi njegov odgovor tam. Vsi pa smo bili zelo presenečeni in veseli, da smo na naših zabavah za mladoletne sladkorne bolezni našli video igrice, ki so oskrbo sladkorne bolezni prikazale kot bitke, ki bi jih zmagale.

Zdaj so na voljo igre in aplikacije za otroke in mladostnike s sladkorno boleznijo, ki jim pomagajo razumeti in obvladovati sladkorno bolezen, pa tudi tiste izvirne igre. Trenutno potekajo raziskave, ki so prinesle obe možnosti boljšega zdravljenja in za katere smo prepričani, da bo bolezen povzročila ozdravitev ali več zdravil. Do takrat bomo storili vse, kar je mogoče, da podpremo in spodbudimo svoje otroke, ki imajo sladkorno bolezen, in jo postavimo v ozadje našega družinskega življenja.

Poiščite knjige o vzgoji otrok s sladkorno boleznijo v lokalni knjižnici, sosednji knjigarni ali spletnem prodajalcu.

Skrb za sladkorno bolezen za otroke
//childrenwithdiabetes.com/clinic/care.htm

Za mame na novo diagnosticiranega otroka -
Postaja boljše
//www.deathofapancreas.com/2013/04/it-gets-better.html

Življenje s sladkorno boleznijo tipa 1
Vsakdanji izzivi, vsakodnevna čarovnija
//spoonful.com/type1

Prosim, prosim, oglejte si ta video o simptomih sladkorne bolezni tipa ena
Diabetes tipa 1 - Diabetes UK in JDRF UK
//www.youtube.com/watch?v=tYlQTylh_0M&feature=youtu.be

Moja zaščitna odeja z glukagonom
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

Raziskovalni kotiček: Zaključek igre A1 krivde
//insulinnation.com/treatment2/cure-insight/research-corner-no-longer-playing-the-a1c-blame-game/
//fb.me/6vCAaK9vR

Odraščanje s sladkorno boleznijo: perspektiva mladih
Krystal Boyea, mladinska veleposlanica za Severno Ameriko in Karibe pri Mednarodni zvezi za diabetes
//tinyurl.com/7xjwldq

US Dept of Justice: Varstvo pravic študentov s sladkorno boleznijo
//blogs.usdoj.gov/blog/archives/1418

Navodila Video: H.O.P.E. What You Eat Matters (2018) - Full Documentary (Subs: AR/CZ/ES/FR/HU/ID/KO/NL/PT/RU/ZH/SI ) (Maj 2024).