Neinvazivno prenatalno testiranje na Downov sindrom

• Maj 18, 2024

Pred kratkim je Nacionalno društvo za sindrom Downa vzpostavilo merila za oceno podjetij, ki razvijajo neinvazivne prenatalne diagnostične teste za downov sindrom. Zagovornike spodbujamo, da se obrnejo na podjetje, ki trenutno promovira enega od teh, ki je na voljo, Sequenom.

Povsem naravno je, da NDSS in druge zagovornike občudujemo in cenimo za zagotavljanje osnovnih informacij in meril za tiste, ki sodelujejo pri predporodnih testiranjih in izvajajo pritisk na podjetja, ki lahko iz neinvazivnega prenatalnega testiranja ustvarijo velik dobiček, da sprejmejo merila, ki jih priporočajo.

Sem zagovornik, vendar močno verjemite, da je ena izbira napačna. Zdi se, da bi bil svet boljši, če bi imela vsaka družina posameznika z Downovim sindromom v vsaki generaciji. To ne gre za neinvazivno prenatalno testiranje, zato podpiram prizadevanja NDSS v tej zadevi.

Ne vem, da kupujem teorijo, da prenatalna diagnoza Downovega sindroma povzroča finančne težave s strani para. Verjetno še vedno ne čutijo naloge, da bi vzgajali otroka s posebnimi potrebami; ali da njihov dojenček ne bo odraščal v skupnosti, ki jih spoštuje ali ceni; in ne zavedajo se, da bi imel njihov otrok z Downovim sindromom osebnost, sposobnosti, talente ter akademski ali poklicni potencial.

Prvič starši morda ne zavedajo vsega, kar je povezano z vzgojo glavnega otroka, zato se lahko vzgoja otroka z Downovim sindromom zdi preveč. Starši naslednjih otrok lahko menijo, da je vzgajanje glavnega otroka tako zapleteno in naporno, vzgajati otroka z Downovim sindromom bi bilo res preveč.

Tudi če bi zaradi neinvazivnega prenatalnega testiranja v naše skupnosti rodilo malo ali nič novih dojenčkov z Downovim sindromom, bi še vedno porabili veliko truda in časa za ozaveščanje in zagovarjanje posameznikov, ki so že na svetu.

Moj sin je veliko boljši veleposlanik za skupnost Downovega sindroma kot kdajkoli prej, samo biti sam in komunicirati z ljudmi drug za drugim. Verjamem, da če bi vsi na svetu imeli priložnost preživeti nekaj dni z njim, bi Sekcun odpravil. Vendar ima svoje načrte, zato je od drugih, da bodoče starše ozavestijo o resničnih odločitvah, ki jih imajo, potem ko bo Sequenon preizkusil njih in njihove zdravnike.

Nekateri zagovorniki se pritožujejo, da nagib k takšnim vprašanjem pomeni sprejemanje ali celo spodbujanje prenatalnega testiranja na Downov sindrom, ki bo povzročilo prekinitev vsake nosečnosti s prenatalno diagnozo. Kar nekaj jih je predlagalo, da družine glasujejo za kandidate izključno zaradi njihovega stališča proti splavu iz kakršnega koli razloga, ne glede na to, kakšna stališča kandidat zavzema.

Nagibam se k glasovanju za kandidate, ki imajo močno prepričanje in prepričanja, ki kažejo na njihovo podporo pri financiranju izobraževanja in storitev za odrasle in otroke z motnjami v razvoju in njihove družine, ne pa njihovega mnenja o predporodnih testiranjih in z njimi povezanih vprašanjih.

Poleg praktičnih in etičnih razlogov, da razmislimo o številnih vprašanjih, menim, da se je treba spomniti, da je v poročilu o visoki pogostosti prekinitve nosečnosti s prenatalno diagnozo downov sindrom vsaj polovica tistih, ki so se odločili za to izbiro, prej opisala kot „ pro-life "ali" proti splavu. " Statistični podatki poročajo, da je približno enako število ali nekaj več odstotnih točk posameznikov, ki se poročajo kot "življenjska doba" kot "izbira".

Torej je polovica tistih, ki se odločijo za prekinitev nosečnosti, in morda nekaj odstotnih točk več, tistih, ki menijo, da so "proti splavu" ali "pro-life". Zato glasovanje za politike, ki menijo, da so proti splavu, pomeni, da obstaja verjetnost 50/50, da bi sprejeli drugačno osebno odločitev v svojem življenju. Po mojem mnenju obstaja tudi možnost 50/50, da se bodo kandidati, ki se odločajo za izbiro, bodisi osebno odločili sami, priznali pa so tudi pravico drugih, da prevzamejo odgovornost, da se izobražujejo dovolj dobro, da se odločijo za svojo izbiro družine.

Zlasti v zadnjem desetletju je bilo v raziskave prenatalnega testiranja vloženih veliko finančne podpore, ne da bi se resno zavezali k financiranju prenatalnega svetovanja in strokovnega izobraževanja, ki zagotavlja natančne in ažurne informacije o otrocih in odraslih, ki imajo Downov sindrom. Vpliv zgodnjih, neinvazivnih prenatalnih testiranj, pri katerih zastareli stereotipi in napačne informacije ostanejo nesporni, je lahko pomemben za posameznike z Downovim sindromom vseh starosti, pa tudi za druge z motnjami v duševnem razvoju.

Kriteriji NDSS za vrednotenje podjetij z neinvazivnimi prenatalnimi diagnostičnimi testi za Downov sindrom
//www.ndss.org/

NDSS je zagotovil predlogo za sporočila, ki jo je mogoče urediti in uporabiti za stik s korporacijo Sequenom, ki zahteva, da podjetje izvede merila, ki jih priporoča.
//www.ndss.org/

Oglejte si knjige, kot so: v lokalni knjigarni, javni knjižnici ali spletnem prodajalcu:
Darila: Matere razmišljajo o tem, kako otroci z Downovim sindromom obogatijo življenje ali Downov sindrom: prvih 18 mesecev

Brezplačen vodnik za družine in zdravstvene delavce
avtorice Nancy Iannone in Stephanie Meredith
Diagnoza do poroda: Vodič nosečnice za Downov sindrom
//downsyndromepregnancy.org

Kaj manjka pri neinvazivnem prenatalnem testiranju na Downov sindrom
//www.downsyndromeprenataltesting.com/whats-missing-from-non-invasive-prenatal-testing-for-down-syndrome/

Postavljanje diagnoze Downovega sindroma
Dvokratno za medicinske ponudnike
in
Razumevanje diagnoze Downovega sindroma
Knjižica za pričakovane starše
//lettercase.org/bookstore/

Kaj je prava skrb za najnovejše
prenatalno testiranje na Downov sindrom?
avtor Mark Leach
//www.downsyndromeprenataltesting.com/what-is-the-real-worry-about-the-newest-prenatal-testing-for-down-syndrome

Naporni klici na prenatalne preiskave - neinvazivni zaslon za downov sindrom zmede - ali zavajanje - bolniki
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Tako kot ti - Downov sindrom
//www.youtube.com/watch?v=5M--xOyGUX4

Downov sindrom: premikanje perspektiv na umetnostnem svetu v Dublinu
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Columbusova odprema: izbrani otrok
Po prenatalnem testiranju par Short North objema prihodnost
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

Kaj pričakovati od svojega otroka z Downovim sindromom
Popolna lilija - pisma moji hčerki
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Vpliv novega prenatalnega presejanja
Webinar, ki sta ga skupaj gostila NDSS in DSAIA
Vključuje vire, ki so na voljo za vašo skupino za odgovorno in učinkovito zdravniško pomoč
//vimeo.com/31727112

Nepremišljeno, donosno odpravljanje Downovega sindroma Marka W. Lecha
//www.thepublicdiscourse.com/2011/11/4240

Bo Amerika odvrgla ljudi z Downovim sindromom?
Avtor Brian Skotko
//www.usatoday.com/

O posvojitvi otroka z Downovim sindromom
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Navodila Video: Naše mame kažu- najpouzdaniji prenatalni neinvazivan test je NACE (Maj 2024).