Tako kot je vsak posameznik z Downovim sindromom izviren in edinstven, tudi vsak starš svojo individualnost vnese v raznoliko skupnost družin, ki vzgajajo otroke in najstnike, ki imajo isto diagnozo.
Starši majhnih otrok je dobro, da se zavzamejo za svoja prizadevanja za zagovorništvo in da izrazijo tudi svoje mnenje o vprašanjih, povezanih z invalidnostjo. Ko je bil sin dojenček, sem napisal članek, ki je bil objavljen v reviji Mothering in sem ga fotokopiral za osebje in druge starše v njegovem centru za zgodnjo intervencijo. Toda prva oseba, ki sem jo srečala, ko smo prišli tisti dan, je bila mlada ženska z Downovim sindromom, ki je prostovoljno sodelovala v učilnici.
Ko je članek vzela v bivalni prostor, da ga je prebrala, sem bila šokirana, ko sem ugotovila, da bo moj sin odraščal, da je prebral, kaj pišem o njem, in drugi ljudje z Downovim sindromom so lahko prebrali vse, kar sem napisal, ko je odraščal.
Prav tako sem razumel, da je vse, kar sem napisal, veliko bolj o meni, kot pa o njem. Pisal sem zase in za druge starše. Prepoznala sem raznolikost v skupnosti staršev, vendar je razumevanje velike raznolikosti otrok, najstnikov in odraslih z Downovim sindromom prišlo veliko počasneje.
Ena mama morda tako močno čuti osebo iz prvega jezika, da bo napadla drugo mater zaradi komentarja z drugega zornega kota. Vsak močan kot drugi čutijo svojo svobodo zagovarjanja poti, ki jo izberejo. Če pa je bil kateri od otrok bolan, ali je imel nesrečo ali je bil trpinčen - bi stali skupaj in se med seboj podpirali, ne da bi dvakrat razmišljali.
Ko minevajo leta, pogosto ugotovimo, da imamo več skupnega z drugimi strastnimi zagovorniki z drugačnimi mnenji, kot jih imamo z ljudmi, ki se strinjajo z nami. Naše perspektive in razumevanje se sčasoma spreminjajo, vendar iskra, ki nas navdihuje za izgradnjo boljše prihodnosti za sinove in hčere, le raste. Zagovorništvo koristi enemu otroku naenkrat. Iskanje priložnosti za vašo hčerko ali mojega sina ustvarja domino učinek, ki doseže njihove vrstnike z Downovim sindromom, kot tudi redne otroke, ki jih srečujejo v glavni tok.
Ni nas treba ločevati glede jezikovnih vprašanj, kadar je potrebno nekaj nežnosti. Mamicam in otrokom se v življenju zgodi toliko stvari, da si lahko privoščimo medsebojno prijaznost, da si bomo vzpostavili zaupanje in podporo pozneje, ko nas življenje pripravi do drugih presenečenj.
Brskajte po lokalnih knjigarnah, vaši javni knjižnici ali spletnih prodajalcih po knjigah o zagovarjanju in ozaveščenosti o invalidnosti, kot so: Brez škode - Invalidi, ki oblikujejo novo gibanje za državljanske pravice; ali Zakaj sem zažgala knjigo in druge eseje o invalidnosti ..
Družbena pravičnost: misli o ableističnem jeziku in zakaj je to pomembno - Rachel Cohen-Rottenberg
//www.disabilityandrepresentation.com/2013/09/14/ableist-language/
Prvi jezik osebe: Ne morem zmagati.
//www.mostlytruestuff.com/2013/07/person-first-language-i-cant-win.html
Eliana Tardio je obravnavala mesec osveščenosti o Downovem sindromu kot starša otroka s posebnimi potrebami
//www.mamiverse.com/down-syndrome-awareness-month-special-needs-eliana-tardio-25441/
Nisem 'oseba z invalidnostjo' - jaz sem invalidka - Lisa Egan
//www.xojane.com/isissue/i-am-not-a-person-with-a-disability-i-am-a-disabled-person
Lahko končamo R-besedo v filmih in televiziji
//www.coffebreakblog.com/articles/art175486.asp
NDSC smernice o javni ozaveščenosti o jeziku
//www.ndsccenter.org
Kljub moji invalidnosti
//www.normemma.com/arinspit.htm
Hierarhija žalitev - DisabilityIsNatural.com
//disabilityisnatural.com/
Dostojanstvo, ne semantika
//www.coffebreakblog.com/articles/art7437.asp
BBC - OUCH! Blog - celotna posebna stvar
//www.bbc.co.uk/blogs/ouch/200803/the_whole_special_thing.html
Katie Couric Video-uvodnik o sovražnem jeziku
//www.cbsnews.com/sections/i_video/main500251.shtml?id=2547964n
Nas in njih - avtor Mayer Shevin
//shevin.org/articles-usthem.html
Miss Conduct, Robin Abrahams
Ko besede škodijo
//www.boston.com/news/globe/magazine/articles/2007/03/18/miss_conduct
Invalidnost ni simpatična mala šala
//www.abc.net.au/rampup/articles/2012/02/08/3425691.htm
Osebni jezik ne postavlja ljudi na prvo mesto, zato jih naredi nevidne
//www.mmonjejr.com/2012/12/person-first-language-doesnt-put-people.html
Zagovarjanje otrok z Downovim sindromom: življenjska lekcija
na počitnicah Bonnie Rochman
//healthland.time.com/2013/01/14/defending-kids-with-down-syndrome-a-life-lesson-on-vacation/
//ti.me/101uYcQ
Problem z osebo, ki je prvi jezik: kaj je narobe s to sliko?
//www.disabilityandrepresentation.com/
Navodila Video: Genetic Engineering Will Change Everything Forever – CRISPR (Maj 2024).