Centri odličnosti in nevromuskularne bolezni

• Maj 18, 2024

Na medicinskem področju so bili centri odličnosti opredeljeni kot izvajalci zdravstvenih storitev, ki zagotavljajo stroškovno učinkovito strokovno zdravstveno varstvo, kar vodi k optimalnim rezultatom. Vzpostavljeni so tudi centri odličnosti za raziskave.

Posamezniki s kroničnimi boleznimi, kot so živčno-mišična bolezen, lahko obisk Centra odličnosti, ki se osredotoča na zdravljenje in raziskave, ponudi priložnost za kakovostno, celovito zdravstveno oskrbo. Mnogo teh centrov je mogoče najti s spodnjimi informacijami in naslovi spletnih strani, navedenimi v virih.

Za tiste, ki trpijo zaradi amiotrofične lateralne skleroze (ALS), je združenje ALS opredelilo centre odličnosti, ki nudijo mutidisciplinarno oskrbo na najvišji ravni. Te programe je potrdilo Združenje ALS s strogim postopkom pregleda. V ZDA je združenje ALS potrdilo več kot štirideset centrov za zdravljenje ALS.

Zveza Charcot Marie Tooth (CMTA) je v Združenih državah Amerike opredelila štirinajst centrov odličnosti za zdravstveno oskrbo posameznikov z zobom Charcot Marie Tooth (CMT). Določeni so bili še trije mednarodni centri. Vsi ti centri razen enega so vključeni v konzorcij dednih nevropatij. Ti centri CMT za odličnost so poleg zagotavljanja najsodobnejše večdisciplinarne oskrbe za osebe s CMT prispevali k raziskavam, saj je prek teh centrov v raziskovalne protokole vpisanih več kot 7000 posameznikov.

Centri odličnosti Paul D. Wellstone se osredotočajo na translacijske in klinične raziskave mišične distrofije. Ta program je bil v ZDA ustanovljen leta 2003 s strani Nacionalnih inštitutov za zdravje kot del Zakona o zdravstveni negi MD. Trenutno šest centrov trenutno financira petletne donacije za obnovljive raziskave. Dodatna tri centra so opredeljena kot prej financirana.

MDA ponuja sistem več kot 200 celovitih ambulant, ki nudijo večdisciplinarno oskrbo posameznikov z nevromuskularno boleznijo. Nekatere od teh klinik sodelujejo tudi v kliničnih raziskavah. Deset teh klinik je bilo opredeljenih kot "elitne klinike" in jih je postavilo v mreže, ki olajšajo raziskave. Pet teh klinik je bilo opredeljenih kot del mreže za klinično raziskovanje mišične distrofije Duchenne, pet pa je bilo opredeljenih kot del mreže kliničnih raziskav ALS.


Viri:
ALSA.org, (). ALS certificirani centri. Pridobljeno 26. marca 2015 iz //www.alsa.org/community/certified-centers/

ALSA.org, (2015). Potrjeni centri združenja ALS (zemljevid). Pridobljeno 26. marca 2015 iz //batchgeo.com/map/alscenters

središče odličnosti. (n.d.) Mosbyjev medicinski slovar, 8. izdaja. (2009). Pridobljeno 26. marca 2015 iz //medical-dictionary.thefreedictionary.com/center+of+excellence


CMTA.org, (2014). CMT centri za odličnost. Pridobljeno 26. marca 2015 iz //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=427&Itemid=230


CMTA, (2014). CMTA centri odličnosti: povezovanje ljudi s tistimi, ki jim je najbolj pomembno. Pridobljeno 26. marca 2015 iz //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=775:cmta-centers-of-excellence-connecting-people-with-those-who-care-most&catid=50:2013- letna pritožba-videoposnetki & Itemid = 221

MDA.org, (). Vaša klinika MDA. Pridobljeno 26. marca 2015 iz //mda.org/services/your-mda-clinic

NIH, (n.d.). Raziskovalna mreža mišične distrofije Wellstone. Pridobljeno 26. marca 2015 iz //www.wellstonemdcenters.nih.gov/index.htm.

Navodila Video: [Prispevek Slovenija] 31.1.2018 Nova24TV: Nepravilnost v UKC Ljubljana (Maj 2024).