Delitev diagnoze za prenatal ali novorojenčka

• April 29, 2024

Obstaja toliko načinov, kako deliti novice o novorojenčku ali prenatalni diagnozi downovega sindroma, kolikor je družin, ki sprejemajo otroka z Downovim sindromom na svet. Čeprav družine starejših otrok, najstnikov in odraslih z Downovim sindromom razumejo, da je med njihovimi otroki toliko raznolikosti kot skupnost, ko se prvič srečamo z diagnozo, je videti zelo veliko.

Izgubil sem čas, ko sem bil noseč z vsakim svojim otrokom, ki so ga ljudje vprašali: "Ali hočete fanta ali punco?" Ko bi rekel "Bodisi je čudovito", je bil najpogostejši odziv "Dokler je zdrav!" Ko sem rekel, da hočem svojega otroka, pa čeprav je prišel na svet, sem to mislil iz dna srca. Seveda nisem imel pojma, kako čudovita bosta tako moja hči kot njen mali brat; nobeni upi, sanje ali načrti nas resnično ne morejo pripraviti na resnično izkušnjo prvega držanja novorojenčka.

Moj sin se je rodil en mesec zgodaj, imel je zlatenico in dodaten 21. kromosom. V OB pisarni sem ji zagotovil porodni načrt, ki sem ga iz nosečnosti prepisal z njegovo starejšo sestro. Ko je babica, povezana z zdravniško ordinacijo, predlagala, da ima moj sin nekatere znake, da imam Downov sindrom, se je napotila na moj porodni načrt, ki je dejal, da bi želela čim prej vedeti, če bo zdravnik imel pomisleke glede mojega otroka. Bila je tako prijetno in dobro obveščena o Downovem sindromu, da nisem pričakovala, da bo diagnoza potrjena.

Držal sina v naročju, sem lahko videl, da je v vsakem pogledu popoln, in iz njegovega globokega novorojenega pogleda sem začutil, da me vidi na enak način. Ko je čas minil spoznanje, da bi lahko imel Downov sindrom, se je počasi pogreznil. Ko me je obiskal OB / Gyn, da mi je čestital in mi povedal, da vzgaja lastnega sina z Downovim sindromom, ki je zdaj star 16 let in da je njegova medicinska sestra štiri leta stara z DS, sem ugotovila, zakaj je babica tako udobno govorila o diagnozi.

Čeprav sem imel najbolj pozitivne in spodbudne informacije in podporo te pisarne in drugih ljudi v skupnosti, ki so imeli sorodnike ali prijatelje z otroki, ki odraščajo z Downovim sindromom, sem se lahko, ko je odraščal, veliko naučil od svojega sina. Že med nosečnostjo sem imel nesrečo pri izbiri pediatrov in sem moral odpustiti svoje mine, ko smo bili še v bolnišnici zaradi neprijetnih izkušenj z vsakim partnerjem, ki je na kratko obiskal, da bi poročal o mojem sinu.

Težko je bilo to iz mnogih drugih razlogov, vendar nikoli nisem pozabil pozitivne podpore in ugodja, ki sem ga užival, ko je bil moj sin čisto nov, saj je nekaj medicinskih strokovnjakov iz prve roke poznalo potencial in priložnosti, ki so na voljo otrokom, ki odraščajo z Downom sindrom v tistem času. To, da sem lahko s svojo družino in prijatelji delil natančne in spodbudne informacije, je bilo v prvem letu mojega sina izjemno pozitivno.

Zaradi tega sem začel pisati članke in zagotavljati sezname virov lokalnim časopisom za starševstvo in drugim publikacijam ter vsako leto tiskal gradivo, ki ga pošiljam bolnišnicam v okrajih, ki so najbližje kraju, kjer živimo. Večina glavnih urednikov je odgovorila, da imajo "ti otroci" ali "te družine" svoje publikacije in podporne storitve in svojih bralcev ne želijo "motiti z negativnimi zgodbami", čeprav je bilo tisto, kar sem napisal, na srečo zelo pozitivno. Še vedno verjamem, da bi morali ponuditi zgodbe in pisati članke ali pisma urednikom glavnih tiskanih in internetnih publikacij, ker smo bili vsi "civilisti", preden smo slišali diagnozo svojega sina ali hčerke.

Vsakdo, ki lahko s starši nudi prenatalno ali novorojenčku diagnozo downovega sindroma, ima dostop do najboljših informacij in orodij, ki so bila doslej na voljo medicinskim strokovnjakom, bolnišničnemu osebju in drugim, za katere se zavzemamo za nepristransko in dobro informirano podporo. In vendar še vedno slišim matere majhnih dojenčkov v našem kraju o pomanjkanju informacij, ki so jim na voljo, ko so njihovi otroci na novo diagnosticirali. Na nas kot na starše in zagovornike je, da se vrnemo k drugim, ki se šele začnejo, in da izobražimo pediatra in osebje OB / Gyn, da bodo lahko zagotovili ažurne in natančne informacije iz virov, ki jih razvijajo naše nacionalne organizacije in lokalne zagovorniške skupine.

Oglejte si knjige, kot so: Darila: Matere, ki razmišljajo o tem, kako otroci z Downovim sindromom obogatijo življenje, Downov sindrom: prvih 18 mesecev, v lokalni knjigarni, javni knjižnici ali spletnem trgovcu.
ali Postavitev diagnoze sindroma Downa. (POSEBNE POTREBE: REALIZACIJA POTENCIJALA): Članek iz: Pediatric News.

Dva pogovora, ki sta mi spremenila življenje | Tamara Taggart | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch?v=vjRlFCgQ1e8

Diagnoza do poroda: Vodič nosečnice za Downov sindrom Brezplačen vodič za družine in zdravstvene delavce
avtorice Nancy Iannone in Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Postavljanje diagnoze Downovega sindroma
Dvokratno za medicinske ponudnike
in
Razumevanje diagnoze Downovega sindroma
Knjižica za pričakovane starše
//shop.canisterstudio.com

Medicinsko zapletena nosečnost in vedenje dojenja: Retrospektivna analiza //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Kaj pričakovati od svojega otroka z Downovim sindromom
Popolna lilija - pisma moji hčerki
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Naporni klici na prenatalne preiskave - neinvazivni zaslon za downov sindrom zmede - ali zavajanje - bolniki
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Prenatalne informacije o testiranju - Downov sindrom
//www.downsyndromeprenataltesting.com/a-pamphlet-supposed-to-be-for-post-diagnosis-must-discuss-prenatal-testing/

Downov sindrom: premikanje perspektiv na umetnostnem svetu v Dublinu
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Columbusova odprema: izbrani otrok
Po prenatalnem testiranju par Short North objema prihodnost
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

Velika Britanija: očarljiv film ob praznovanju 5. obletnice podporne skupine PSDS
Otroci z Downovim sindromom in njihove družine:
//youtu.be/oUJR_s4H4aQ

Kako zdravniška skupnost ne uspe pri postavitvi diagnoze Downovega sindroma
//ow.ly/l846O -
//www.sheknows.com/parenting/articles/989445/stories-from-parents-who-receive-a-down-syndrome-diagnosis-at-birth

O posvojitvi otroka z Downovim sindromom
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Novorojenčki, ki spijo čez noč: NEVARNI mit
//www.youtube.com/watch?v=e2PfSaHwSco&feature=share

Navodila Video: BGP Kranj - Lajšanje porodnih bolečin (April 2024).