Otroci z mišično distrofijo

• Maj 18, 2024

Preden slišijo diagnozo družinske članice za mišično distrofijo, se večina ljudi ne zaveda številnih vrst MD in drugih živčno-mišičnih bolezni.

Kot pri vsaki diagnozi se tudi pri družinah pojavljajo različna čustva, načini obvladovanja in stopnje odzivanja na informacije. Najbolj potrebujejo našo pozornost naša pozornost, naš humor in naša ljubezen ter prepričanje, da bomo tam, kjer koli se zgodi, tam z njimi.

Pomembno je tudi iskanje podpore, spodbude in ugodja zase, vključno z našim krogom prijateljev in družine ter sorodnimi dobrotami, ki jih lahko srečamo v matičnih skupinah, bolnišnicah ali na spletu, hkrati pa spoštujemo zasebnost in upoštevamo želje otroka z zdravnikom medicine.

Če je vašemu otroku diagnosticirana mišična distrofija, lahko najdete informacije o določeni vrsti s seznama vsaj 40 nevromuskularnih bolezni, o katerih razpravljate na spletnem mestu združenja mišične distrofije. Vsak otrok z mišično distrofijo je edinstven posameznik, ki si zasluži, da živi svoje najboljše življenje in da ga prepoznamo ter proslavimo in mu omogočimo, da razmisli o vseh sanjah, ciljih ali načrtih, ki si jih lahko zamislijo.

Združenje mišične distrofije ponuja informacije o mišičnih distrofijah, metaboličnih boleznih mišic, boleznih perifernih živcev, vnetnih miopatijah, boleznih nevromuskularnega stika, o miopatijah zaradi endokrinih nepravilnosti, o drugih miopatijah in motoričnih nevronskih mišičnih boleznih.

Združenje mišične distrofije - ZDA
//www.mdausa.org/disease/index.html

Pogosta vprašanja - Pogosta vprašanja
//mdausa.org/about/faq

O publikacijah, ki jih je navedlo občinstvo, vključno z knjižicami o boleznih, članki revij MDA Quest, otroškimi knjigami in drugimi, glejte
Publikacije MDA
//mdausa.org/publications

Španski prevodi iz združenja mišične distrofije
Dejstva o knjižicah:
Algunos materiales estan disponibles en español - Asociación de la Distrofia Muscular
//mdausa.org/publications/factsabout

Iskanje otroških vozičkov, sprehajalcev in invalidskih vozičkov avtorice Pamele Wilson
//www.coffebreakblog.com/articles/art9507.asp

Članki o spinalni mišični atrofiji Anne Asher
//backandneck.about.com/od/childrensisissue/ss/sma.htm

Alexa Dectis, mlada ženska s spinalno mišično atrofijo (SMA), je bila v četrtek, 31. januarja 2008, na televizijski seriji CBS Guiding Light. Oglejte si epizodo # 15350 na spletu na: www.cbs.com/daytime/gl/

Spletno mesto o spinalni mišični atrofiji
Za informacije o spinalni mišični atrofiji, medicinsko svetovanje, trenutne raziskave in dejstva
//www.fsma.org

Kliknite na to povezavo in poiščite vire v Veliki Britaniji o mišični distrofiji

YouTube video Notre Dame - Robotic invalidski voziček
//youtube.com/watch?v=pMhPZseEr4U&feature=related

Brskajte po svoji javni knjižnici, lokalni knjigarni, matični skupini ali bolnišnici ali spletnem prodajalcu knjig o mišični distrofiji, kot je Otrok z mišično distrofijo - Vodnik za starše.

Navodila Video: UGRIZNIMO ZNANOST: Kakšna bolezen je spinalna mišična atrofija? (Maj 2024).