Downov sindrom - stik med starši in starši

• Maj 6, 2024

Starševske skupine za sindrom Downa in organizacije, ki se zavzemajo, se zanašajo na navdihnjene prostovoljce, da sestavijo informativne pakete za bolnišnice, pa tudi obiske bolnišnic in prinašajo košare z dobrodošlico, ko otrok pride domov. Nove mame se po porodu lahko počutijo izčrpane in preobremenjene s prisotnostjo svojega čudovitega novega otroka, tudi brez diagnoze, zato naj bi upoštevanje in nežnost vplivali na njihov prvi stik s podpornim staršem veterana. Vsakega otroka bi bilo treba praznovati, le redko pa zdravniki dobijo dovoljenje, da se skupaj z diagnozo počutijo srečno.

Preveč družin dojenčkov, na novo diagnosticiranih z Downovim sindromom, nimajo dostopa do informacij o lokalnih virih ali spodbujanju staršev, dokler se ne potrudijo, da bi se udeležili sestanka za podporo staršev ali prireditve organizacije zagovorništva. Njihovo prvo spoznavanje resničnega potenciala njihovih otrok se lahko zgodi, ko se njihovi dojenčki vpišejo v storitve zgodnje intervencije. Medtem ko nekateri starši še vedno varujejo svoje srce pred tem, da bi verjeli, kaj berejo o potencialu svojih dojenčkov in dosežkih odraslih z Downovim sindromom, je pomembno, da imajo osebe do osebe, ki je v stiku z drugimi starši, ki lahko ozaveščajo takoj, mogoče.

Strokovnjaki za zgodnjo intervencijo so lahko izjemni viri, še posebej, če to presegajo dojenčke in otroštvo. Poleg dela, ki ga opravljajo med terapevtskimi sestanki, starše uvajajo v preproste posege, ki podpirajo razvojne in komunikacijske mejnike doma in v skupnosti. Starši bi morali že zelo zgodaj odkriti, da so njihovi dojenčki celi, nepretrgani in zanimivi ljudje, ki bodo dosegli razvojne mejnike in kot kateri koli drug otrok, bodo tudi pri odraščanju imeli koristi nastanitve in podpore.

Na žalost na nekaterih področjih ni na voljo financiranja za podporo otrokom, ki so upravičeni do fizikalne terapije, govorne terapije ali druge podpore za zgodnjo intervencijo. Lokalni centri so lahko napolnjeni do zmogljivosti, družine pa so na čakalnih seznamih, tudi če obstajajo sredstva. Zvestoba podjetju kot skupnosti in konkurenci za zmanjševanje donacij lahko zmanjša verjetnost, da se bodo družine našle drug drugega, če ne bo podporna skupina staršev.

Povsem naravno je, da se, ko otroci rastejo, starši osredotočajo na starostne dejavnosti. Predšolske ustanove, otroške skupine, PTA in IEP kmalu zahtevajo energijo staršev majhnih otrok. Starši starejših otrok in najstnikov so nam v pomoč kot mentorji, vendar se vsi lahko spomnimo, kaj se nam je zdelo najbolj pomirjujoče, pa tudi, kaj je povzročilo neprimerno budnost, ko so bili naši otroci na novo diagnosticirani. Dodelitev plačljivega nestarševskega uslužbenca, da se odzove na klice novih staršev, je lahko najmanj uspešna izbira kot prvi stik. Starši razumejo velik vpliv, ki ga prinaša sprejem novega otroka v družino in poznajo naključna dejstva o tem, da ima otrok z downovim sindromom v razširjeni družini in lokalni skupnosti. Pogosto so največji izzivi, s katerimi se srečujejo naši otroci, omejitve, ki jih povzročajo nepoznavanje in predsodki, ter kratka zgodovina izključitve oseb z Downovim sindromom v institucije.

Občudujem in spoštujem delo osebja v centrih za zgodnjo intervencijo, vendar vključitev otrok z Downovim sindromom v glavne mamice in jaz, otroško telovadnico in igrala daje našim sinovom in hčeram priložnost, da odrastejo in jih poznajo njihovi glavni partnerji. Brez starševskega mentorja in podpore za vključujoče prakse že od dojenčka je manj verjetno, da bodo družine otroka z Downovim sindromom ostale vključene v svoje skupnosti. Reševanje potreb in izzivov naših otrok, ne pa prepoznavanje in spodbujanje njihovih individualnih talentov in sposobnosti, starše in družino razširi na perspektivo medicinskega modela, ki ga zgodnja intervencija in terapija krepita.

Ta zgodnja uvedba medicinskega modela invalidnosti brez videnja starejših otrok, ki se udobno spopadajo s svojim življenjem in učenjem v naravnem okolju, lahko odloži zavedanje o državljanskih pravicah in človekovih pravicah naših otrok, ki bi morali odrasti v glavni tok svojih skupnosti začetek. To je še posebej pomembno za starše, katerih prvi otrok je zbolel za Downovim sindromom, ker se morda ne zavedajo razlik v otrokovem razvoju pri glavnih otrocih. Verjetno ne bodo vedeli, da so posamezniki z Downovim sindromom naravnost osupljivi.

Starši se lahko počutijo bolj izolirane in zadolžene za terapevtske strokovnjake, če njihovi otroci dobijo storitve na domu ali storitve v centru brez stika z različnimi drugimi starši. Ker imajo lahko osebje izkušnje samo z dojenčki in majhnimi otroki z downovim sindromom, se njihovo usposabljanje in njihova pričakovanja morda ne bodo seznanili s poznavanjem ali delovanjem najstnikov ali odraslih z downovim sindromom. Zagotovitev pozitivnega prvega stika čim prej po postavitvi diagnoze je lahko najpomembnejše delo zagovorniške ali podporne organizacije. Za naše družine sta pomembna le prehod v vrtec in prehod iz srednje šole.

Prvi stik za starše na novo diagnosticiranih dojenčkov naj bi se zgodil prej kot prvo potovanje k zgodnji intervenciji. Vključevati bi moralo čestitke; pohvale za ljubkega otroka; zanesljive informacije o Downovem sindromu in lokalnih virih, ki si jih bomo ogledali pozneje; otroško obleko ali odejo ali igračo. Brošure za starševske skupine bi morale biti na voljo v vsaj treh jezikih. Nobena od naših družin ne sme biti izolirana v najzgodnejših dneh svojega otroka.

Brskajte po svoji javni knjižnici, lokalni knjigarni ali spletnem prodajalcu po knjigah, kot so: Dojenčki z Downovim sindromom - Nov vodnik za starše
ali darila: matere razmišljajo o tem, kako otroci z Downovim sindromom obogatijo življenje.

Ali so lahko pirati in morske deklice križarji zaradi pravic z invalidnostjo?
//longmoreinstitute.wordpress.com/2013/12/02/can-pirates-and-mermaids-be-crusaders-for-disability-rights/

Carterjeva zgodba
//www.youtube.com/watch?v=e9N_tg8LodY
Skupina za podporo zgodnjega posredovanja in trenerstvo
Starši niso imeli obiska v bolnišnici, le seznam internetnih virov iz bolnišnice.

Downov sindrom Guile of Greater Kansas City
//www.kcdsg.org/
Vsako leto družinam, ki se prilagajajo novicam, da ima njihov Downov sindrom, približno 50 košaric za dobrodošlico. "Redno nam pravijo, da te košare SPREMENJAJO ŽIVLJENJA in prinašajo upanje!"
//fb.me/3fkdrroTB

Navodila Video: Posvojitev - težka a plemenita odločitev. Osebni zgodbi. Splav - alternativa. [spočetje nosečnost] (Maj 2024).