Ozaveščanje o Downovem sindromu

• Maj 7, 2024

Ozaveščanje in zagovarjanje ljudi z Downovim sindromom vseh starosti se pogosto začne, ko starši prvič delijo informacije o svojem lepem novorojenem sinu ali hčerki z družino in prijatelji.

Upajmo, da je lokalna matična skupina zagotovila nove pakete in brošure za starše bolnišnic, OB / Gyn in pediatrov, ambulant in bolnišničnih socialnih delavcev. Obstajajo lahko posamezni starši, ki obiščejo bolnišnico ali doma, da bi pokazali podporo in delili zanesljive in ažurne podatke s tistimi, ki jih kontaktirajo. Niso vse tekme med staršem in staršem tako koristne, kot bi lahko bile, vendar nekatere družine niso pripravljene ali pa se ne morejo udeležiti sestanka ali sodelovati na dogodku, kjer bi lahko videli resnično raznolikost otrok z Downovim sindromom.

Novim staršem je morda lažje, da se najprej osredotočijo na izobraževanje sorojencev in drugih otrok v družini. Otroške knjige uporabljajo preprost jezik in slike, ki vsakodnevno predstavijo like z Downovim sindromom kot posameznike. Čeprav bodo odrasli morda raje preučevali knjige, v katerih so predstavljeni vsi možni izzivi, s katerimi se soočajo tisti, ki so odrasli z dodatnim 21. kromosomom, tudi najboljši ne bodo natančno opisali, kdo bo njihov sin ali hči.

Moj sin se je odločil za ozaveščanje, tako da je svoje ideje zapisal na svojo stran za zbiranje sredstev Buddy Walk. Natisne izvode strani v naši javni knjižnici, list zloži v četrtine in jih nosi okoli, da jih deli z ljudmi, ki jih sreča. Njegov prvi cilj je bil pridobiti 100 ljudi, ki bodo darovali po 1 dolar vsak - a običajno vključuje, da je v redu, če ljudje prihranijo svoje dolarje za dober nasvet natakarici in da je v redu, da ne bi imeli denarja za darovanje. Večkrat me preseneti, kaj se odloči pisati in kako globoko se počuti glede določenih vprašanj. Še vedno mi vsak dan ozavešča.

Skupna raba otroških knjig z drugimi odraslimi v družini jim daje bolj realistična in upanja pričakovanja kot mnogi medicinsko utemeljeni članki, dopolnjujejo prodajna mesta in referenčne knjige, ki jih najdete v javni knjižnici. Čeprav pri založnikih Woodbine House, Brookes Publishing in drugih obstajajo odlični in ugledni viri, so knjige za otroke tako informativne kot razmišljujoče. Koristni so tudi za predstavitev teme Downovega sindroma, ko dojenčki odraščajo, saj si otroci z Downovim sindromom zaslužijo, da so udobni, ko se pojavi tema in vedo, zakaj je tema tako zelo zanimiva za odrasle okoli njih.

Zelo priporočam tudi knjige Darila: Matere razmišljajo o tem, kako otroci z Downovim sindromom obogatijo življenje, in Darila 2: Kako ljudje z Downovim sindromom obogatijo svet. Vsak predstavlja raznolikost posameznikov z Downovim sindromom in njihovih družin na bolj natančne in realne načine kot knjige o Downovem sindromu na splošno.

Vsako leto družine na svetovni dan sindroma Downa 21. marca in Mesec ozaveščenosti o Downovem sindromu v oktobru pošiljajo pisma urednikom lokalnih in regionalnih časopisov in revij za starševstvo, s katerimi prosijo, naj vodijo zgodbe in sezname virov za družine in strokovnjake, ki posameznika pozdravljajo z Downov sindrom v njihovo življenje. Vedno upam, da se bodo družine dojenčkov, malčkov in predšolskih otrok vpisale v redne razrede Mamice in mene, dejavnosti oddelkov za parke in druge skupnosti
programov, tako da lahko starši osnovnih otrok vidijo, da so naši sinovi in ​​hčere bolj podobni svojim otrokom kot različni - in tako kot mi starši vidimo, da so njihovi otroci bolj podobni našim otrokom kot drugačni in prav tako raznoliki v vse načine.

Seveda je vedno lepo imeti otroško skupino z drugimi malčki z Downovim sindromom, tako da se lahko spomnimo tudi raznolikosti naših otrok z DS. Še nikoli nisem srečal druge osebe z Downovim sindromom, kot je moj sin, in raznolikost, ki jo kažejo, je verjetno moja najljubša stvar pri ljudeh z Downovim sindromom. Včasih se vprašam, če mislijo, da so si vsi njihovi starši podobni - kot se zdijo prijatelji njegove sestre. To je premetavanje, katerega sin ali hči bi lahko pripovedovali najbolj smešne zgodbe o nas.

Oglejte si lokalno knjigarno, javno knjižnico ali spletnega prodajalca za: Darila 2: Kako ljudje z Downovim sindromom obogatijo svet ali za nakladanje ozaveščenosti o svetu in Downu.

Poškodba jezika 'Cure' in Downov sindrom: Zakaj imamo še vedno isti pogovor? - RachelAdams
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

Nacionalni center za prenatalni in postnatalni downov sindrom
//createsend.com/t/y-81BD225C1E21261D

Devet mitov o vzgoji otroka z Downovim sindromom
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Downov sindrom: premikanje perspektiv na umetnostnem svetu v Dublinu
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Down Syndrome Community Puget Sound Buddy Walk
Nedelja, 6. oktobra 2013, v našem Seattlu Center od 13. do 16. ure
//buddywalk.kintera.org/pugetsound/WWEStarTrekEvanW2013

Navodila Video: LOOK UP - Zakaj potrebujemo več otrok z Downovim sindromom (Maj 2024).