Neznanci, ki mojega sina opazujejo z Downovim sindromom

• April 26, 2024

Ko je bil moj sin v osnovni šoli, sem se odločil, da pristopim do ljudi, ki sem jih ujel strmeti v nas, ne da bi se nasmehnili. Trikrat v tistem prvem (in zadnjem) tednu sem ugotovil, da sem si napačno razlagal poglede, ki so me mučili.
Trije najstniki so mislili, da bi bil moj sin lahko njihov sošolec iz otroštva, čeprav bi to pomenilo, da bi bil tudi on najstnik. Ne motilo me je samo strmenje, ampak šepetanje, zato sem bil vesel, da sem slišal njihovo zgodbo. Takšna stvar se skozi leta redno dogaja, čeprav na splošno posameznik vpraša mojega sina, ali je obiskal določeno šolo. Vedno upam, da se sinovi prijatelji iz šole približajo drugemu mlademu na podoben način.
Ženska srednjih let z mlajšim spremljevalcem je nekoliko previdno preučevala mojega sina, a je imela v svoji družini novega otroka z Downovim sindromom, v drugi državi. Ko mi je sin spregovoril o nečem, kar je za fanta precej navadno za fanta njegovega leta, je prikimala z glavo, kot da bi se pogovarjala sama s seboj in kar je slišala, je njeno mnenje zagotovo preusmerilo na eno stran.
Včasih ljudje strmijo, ker so izgubili ljubljeno osebo z Downovim sindromom. Še posebej me je ganjen starejši par. Žena je dejala, da sta razmišljala o posvojitvi otroka z Downovim sindromom, potem ko sta izgubila sina; njen mož je dejal, da ne, ker ni nobenega zagotovila, da bo še en otrok z Downovim sindromom kot njihov fant. Nato je rekla: "Nihče ne bi mogel biti." Počutil sem se počaščen, da jih je moj sin spomnil na tistega, ki so ga očitno toliko pogrešali.
Mojega otroka so vsi opazovali, ne da bi se predstavil, in sprašujem se, kako sem lahko prebral tako raznolike izraze, da pomenijo samo usmiljenje ali presojo. Mogoče imajo nekateri družinske člane z Downovim sindromom, ki so zelo drugačni od mojega sina. Zanima me, ali je nekaj tu in tam ukrepalo na prenatalni diagnozi in zdaj pomislim, da bi morali imeti boljše informacije, preden so se odločili za to odločitev. Kar sem morda prebral kot usmiljenje, je lahko žalost zaradi lastne izgube. Nekateri bi ga lahko gledali kot vnuka, nečakinjo ali nečaka, ki bi ga lahko imeli, ali otroka najboljšega prijatelja, ki se ni nikoli rodil.
V svojih najboljših dneh se zavedam, da je veliko razlogov, da je moj sin pritegnil pozornost tujcev. Toda tudi takrat želim poslati sporočilo, da je strmljanje brez nasmeha ali pozdrava vsiljivo in nesramno. Po nekaj neprijetnih izkušnjah z leti imam zelo nizko toleranco do tistih, ki v naše vsakdanje življenje posegajo s sovraštvom ali nasiljem v srcu; skoraj ujema z nelagodjem, ki ga čutim, ko neznanci pokroviteljsko opominjajo, za katere menijo, da so pohvale ali splošno sprejete resnice o ljudeh z Downovim sindromom.
Moj sin je edinstven posameznik in nikoli ne bo druge osebe, kot je on. Nihče ne bi mogel biti.



Poiščite knjige, kot so Darila: Matere, ki razmišljajo o tem, kako otroci z Downovim sindromom obogatijo življenje in njegove spremljevalce, darila 2: Kako ljudje z Downovim sindromom obogatijo svet.