Otroška invalidnost in podpiranje drugih mater

• April 30, 2024

Odkar sem prvič postala mama, sem se znašla med kategorijami "Nas in njih" na pozitivne in negativne načine. Postati mama je eden največjih prehodov, ki jih doživimo v življenju. Otrok z diagnozo invalidnosti ne bi smel povzročiti tako dramatične razlike, vendar zelo pogosto počne prav to.

Moj sin se je rodil z Downovim sindromom v Marylandu in bil je star sedem let, ko se je po preselitvi nazaj v zvezno državo Washington razvil inzulinsko odvisen diabetes. Prijatelji, ki sem jih ustvaril v razredih 'Mamice in jaz' na območju Puget Sound, so bili njegova starejša sestra in njihovi otroci dojenčki veliko različnih reakcij na diagnozo mojega sina. Na programu First Steps v Baltimoreu sem ugotovil, da je treba najti nove prijatelje, ki vzgajajo tudi otroke z Downovim sindromom, ki so razumeli številne nove resničnosti, za kar sem potreboval nekaj prejšnjih prijateljev.

Tudi ko je moj sin razvil sladkorno bolezen, so se prijatelji, ki vzgajajo otroke z Downovim sindromom, in tisti, ki jim otrok ni diagnosticiral ničesar (NDA), spopadli s spremembami življenjskega sloga in novim načinom razmišljanja, ki ga zahteva otrokova diagnoza kroničnega zdravstvenega stanja. Ugotovil sem, da so nekatere družine iz moje skupine za podporo sindromom Downa našo družino premestile v drugo kategorijo, ko je moj sin razvil diabetes.

Imeli smo srečo, da je aktivna skupina za podporo mladoletnemu diabetesu v naši regiji organizirala zabave in mesečna srečanja, na katerih smo se lahko družili z drugimi družinami in otroki, ki so poznali resničnost krvnega testiranja, uravnavanje inzulina z obroki in telovadbo ter kako se izogniti ali se odzvati na nujne zdravstvene razmere, ki so običajne za sladkorno bolezen tipa 1.

Vsako leto okoli sinovega rojstnega dne praznujem leta materinstva, ki sem jih preživela z njim, in hvaležnost, ki jo čutim za svojega sina, ki je v svoje življenje pripeljal tiste redke prijatelje, ki se z vsakim dogodkom in novo diagnozo držijo našega prijateljstva. Čeprav je to, da nas bodo otroci skupaj plačali, je precej cena, vseeno bi plačali ceno, zato moram priznati in ceniti majhen čudež teh prijateljstev.

Prijateljev, za katere nikoli nisem pričakoval, da me bo preplavila nova diagnoza ali povezan dogodek, so mi dobesedno zmanjkali v življenju, ko sem najbolj potreboval najpreprostejšo podporo. Nikoli ne vemo, katera slama bo tista, ne glede na to, kdo je, ko bo dolgoletna prijateljica ali nova znanka dosegla prag, preko katerega njeno prijateljstvo ne more preiti. Invalidnost je, kot etnična pripadnost, osebni atribut, ki ga nekateri ljudje nimajo sposobnosti spoštovati ali ceniti. Tako kot bigoti najdejo argumente, s katerimi potrjujejo svoje predsodke ali opravičijo svoj rasizem, imajo tudi oni, ki nestrpno vplivajo na invalide, svoje razloge. Tem se jim ne moremo izogniti, razen v osebnem življenju, zato sem hvaležen, da to možnost izkoristim.

Z nekaj zacenjenimi in opaznimi izjemami so mi ves čas stali ob strani predvsem moji prijatelji iz mamice in mene ter osnovni predšolski starši. Tega ne bi nikoli ugibal. Bolje kot vsaka medijska predstavitev, knjiga ali članek so mi pokazali, da je moj sin bolj podoben svojim vrstnikom kot drugim in da je vzgoja otroka, ki mu ni bilo postavljeno ničesar, že najtežji izziv na svetu. Vse te ženske so mi dovolile, da sem tam tudi v svojih težkih časih.

Prijateljstvo med materami (in očeti) ni toliko v tem, koliko imamo skupnega, temveč v tem, kako naše razlike in zavzetost drug do drugega ustvarjajo odnos, ki vsakega od nas vodi skozi travmatične dogodke, mejnike, praznovanja in vsakdanje življenje. Na svetu je kraj za vse vrste prijateljstev. Naši sinovi in ​​hčere koristijo zatočišče, ki ga najdemo drug v drugem.

Brskajte po lokalni knjigarni, javni knjižnici ali spletnem prodajalcu po knjigah, kot so Momfulness: Mothering with Mindfulness, Compassion in Miloce
ali Razmisleki z drugačnega potovanja: Kaj odrasli z invalidnostjo želijo vedeti vsi starši.

Se z vami pogovarja Ryan Gosling?
Hey Girl - Edina R-beseda, ki jo slišite, da jo uporabljam, je "Sprostite se".
//www.extremeparenthood.com/2012/03/special-needs-ryan-gosling-week-5.html

Vsaka mama bi morala imeti par nogavic Wonder Woman!
//tinyurl.com/SprHeroSox

Humor in invalidnost otrok
//www.coffebreakblog.com/articles/art59819.asp

Svetovanje v večkulturnih skupnostih
//www.coffebreakblog.com/articles/art11304.asp

Zagovorništvo in ozaveščenost o invalidnosti
//www.coffebreakblog.com/articles/art35878.asp

Zagovorništvo in podpora staršev
//www.coffebreakblog.com/articles/art54202.asp

Blog Terri Mauro, 1. december 2008:
Moj otrok je manj disfunkcionalen kot vaš otrok
//specialchildren.about.com/b/

Starševstvo otrok z zdravstvenimi težavami
//www.coffebreakblog.com/articles/art56840.asp

Navodila Video: The PHENOMENON BRUNO GROENING – documentary film – PART 1 (April 2024).