Mreža za raziskave redkih kliničnih bolezni

• Maj 19, 2024

Glede na spletno stran za redke klinične bolezni (RDCRN) je namen RDCRN povečati sodelovanje med raziskovalnimi in zdravstvenimi napori znanstvenikov in klinikov, ki delajo z veliko različnimi vrstami redkih bolezni. RDCRN prejema sredstva Nacionalnega inštituta za zdravje (NIH) in Urada za raziskave redkih bolezni v ZDA.

RDCRN deluje tudi za izboljšanje razpoložljivosti informacij in zdravljenja bolnikov. Z registracijo v register stikov RDCRN bodo posamezniki po e-pošti prejemali informacije, specifične za bolezen, v zvezi z odprtim zaposlovanjem za klinične raziskave, novimi kliničnimi raziskovalnimi mesti in dejavnostmi, povezanimi z ozaveščanjem o specifičnih nevromuskularnih boleznih in zagovorniškim prizadevanjem. Spletno mesto vsebuje tudi informacije o vsaki od vključenih bolezni.

RCDRN je prvotno vključeval pet raziskovalnih konzorcijev. Leta 2009 je mreža prejela sredstva za širitev mreže, da bi vključila dodatnih 14 konzorcijev, ki pokrivajo 95 redkih bolezni. Da RCDRN velja za 'redko bolezen', mora bolezen prizadeti manj kot 200.000 posameznikov v ZDA.

Številne živčno-mišične bolezni izpolnjujejo merila za vključitev kot redka bolezen in jih predstavlja RCDRN. Sem spadajo mitohondrijske bolezni, podedovane nevropatije, vključno z zobmi Charcot Marie Zob, epizodične ataksije, ne-distrofične miotonične motnje in lizosomske bolezni shranjevanja, vključno z Pompejevo boleznijo. Tri skupine, dodane leta 2009, vodijo raziskovalce, ki jih je podprlo Združenje za mišično distrofijo (MDA).

Po podatkih MDA bi morali posamezniki pred registracijo v kateri koli od registrov bolezni upoštevati številne stvari. Sem spadajo: namen registra; koliko časa bo trajala registracija; kako se register financira in kdo nadzoruje register; kako bo registrator koristil registriranim posameznikom; in kako je zaščitena zasebnost. Rdeče zastave, zaradi katerih se oseba ne more registrirati, lahko vključujejo pomanjkanje zasebnosti, zahteve po informacijah o financah, pomanjkanje jasnega namena in težave pri iskanju odgovorov na vprašanja.

Registracija pri RDCRN je bila preprosta in trajalo mi je manj kot minute. Po branju in strinjanju s pogoji v odobritvenem obrazcu so me prosili za osebne podatke, kot so ime, naslov in datum rojstva ter glede moje diagnoze. Po podatkih spletnega mesta je shranjevanje podatkov varno in zasebnost. Z registracijo pri RDCRN lahko posamezniki pomagajo pri nadaljnjem delu raziskovalcev, ki iščejo učinkovitejša zdravljenja in zdravila za nevromuskularno bolezen.

Viri:

CMTA, (2011). RDCRN - dragocen vir za bolnike s CMT. Spletna stran CMTA. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=330:the-rdcrn-a-vredable-resource-for-cmt-patients&catid=7:newsflash&Itemid=61. Pridobljeno 23.2.12.

Združenje mišične distrofije, (2009). Združenje za mišično distrofijo pozdravi novo zvezno podporo za nevromuskularne bolezni. Spletna stran MDA. //www.mda.org/news/091008Federal%20Support.html. Pridobljeno 23.2.12.

Mreža za raziskave redkih kliničnih bolezni, (n.d.). Spletno mesto za redke klinične bolezni. //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm. Pridobljeno 23.2.12.

Wahl, M., (2006). Registrirati ali ne registrirati. Quest, 13: 6. //quest.mda.org/article/register-or-not-register. Pridobljeno 23.2.12.

DOBI ŠAMROCK DANES!

Navodila Video: GLIOMA, določanje novih biomarkerjev možganskih tumorjev (Maj 2024).