Downov sindrom in sladkorna bolezen

• April 26, 2024

Downov sindrom (Trisomija 21) je bila resna diagnoza, ki sem jo slišal za mojega novorojenega sina, ko je bil nekega dne star. Ker pa je moj OB / GYN z DS vzgajal svojega 16-letnega sina, sem imel dostop do najboljših informacij, virov in podpore od dne, ko se je rodil moj sin.

Imel je priložnosti, da odraste v glavnem delu naše skupnosti kot znana in cenjena oseba v naši soseščini, redne predšolske in osnovnošolske učilnice ter skupnostni programi (telovadnica, nedeljska šola, mlajši skavti, malo lige in nogomet). Sedem let pozneje je razvil mladoletno sladkorno bolezen. Po drugi diagnozi sem se počutila opustošeno.

Zdi se strašno nepošteno, da se mora vsak otrok spoprijeti z izzivom sladkorne bolezni. Moj sin se je tako zgodaj in tako dolgo boril z zgodnjo intervencijo, fizikalno terapijo, logopedsko terapijo in pionirsko vključenostjo v naše šolsko okrožje. Prepričan sem, da bi bil, če bi bilo mogoče, bolj preobremenjen kot katera koli druga mama, ki je kdaj slišala zdravnika, da je rekel: "Vaš otrok ima sladkorno bolezen."

Nisem verjel, da se moj sin lahko navadi na dnevne preiskave krvi in ​​injekcije; Bil sem dokaj prepričan, da tega ne bom mogel sprejeti kot del našega vsakdana.

Kot se je izkazalo, se je odločil za igro uganiti svoj krvni sladkor, da bi mi odvzel misel. Tri dni po diagnozi mi je odkrit rekel: "Insulin deluje, mama. Počutim se bolje."

Imeli smo srečo, da je imel sedem let, ko je razvil diabetes, in da se je v vrtcu naučil šteti; delati preprosto matematiko in brati v prvem razredu. Sestavil sem barvni seznam, ki ga bom priložil merilniku krvi, tako da je lahko našel svojo številko in prebral preproste komentarje zraven.

Pred zajtrkom in večerjo je imel injekcijo insulina z daljšim delovanjem NPH, ki ga je bilo treba uravnotežiti med obroki in prigrizki ter rednim insulinom za obroke. (Prešel je na 24-urni Lantus s hitro delujočim kratkim trajanjem Humalog z obroki) Ker nismo mogli nadzorovati njegovega krvnega sladkorja zaradi njegove visoke stopnje aktivnosti (malo liga in igrišč), sem označil 100 do 120 kot "popolno" kri sladkorja, vse pod 100 kot "čas, da nekaj pojeste", in vse pod 70 kot "pijete sok ali redno soda popite ZDAJ". Vse, kar je bilo več kot 120, je bilo "piti vodo ali nič kalorične sode bikarbone", kar pa je bilo nad 180, je bilo "R odstranjevanje insulina."

Seveda je bila naša največja težava opozoriti druge ljudi na njegovo sladkorno bolezen, na kaj naj bodo pozorni kot na simptome nevarno nizkega krvnega sladkorja (pogosto enako simptomom 7-letnega dečka) in kako zdraviti epizode hipoglikemije.

Ker je imel težave s komunikacijo in artikulacijo, sem ga naučil, da je pokazal na zapestnico z zdravili, če čuti lakoto. Na eno stran sem napisal razlago sladkorne bolezni in nevarnosti nizkega krvnega sladkorja za sošolce, njihove starše in šolsko osebje, tako da so njegovi vrstniki vedeli, kaj storiti, če odraščajoči okoli njih pozabijo, da ima moj sin sladkorno bolezen.

Največji strah me je bil, da bo nekje sam in bo imel nenadno nepričakovano hipoglikemijo in da bodo ljudje okoli njega simptome pripisovali njegovemu Downovemu sindromu, namesto da bi mu moral zdravniško pomoč.

Nekega jutra na cerkvenem kosilu je imel nepričakovano malo in ne bi pil soka, ki ga potrebuje za hitro delujoč sladkor. Vzel sem ga za zaslon in mu zelo ostro rekel, da MORA popiti sok. K sreči je storil prav to, toda ko sem ga pripeljal na drugo stran zaslona, ​​je bilo več zaskrbljenih članov kongregacije, ki so poslušali in vznemirjeni zaradi mojega neznačilnega tona, prišli k intervenciji, če bi neupravičeno postal zlorabe starš.

Olajšali so se in seveda takoj naklonjeni, ko sem jim rekel, da je razvil sladkorno bolezen tipa ena in sem bil odločen, da se izognem dogodku z nizkim krvnim sladkorjem. Zgodilo se mi je, da lahko celo, ko me je imel v bližini, doživi nizko stopnjo, ki bi bila nevarna, ker se drugi odrasli niso zavedali ali so pozabili, da ima sladkorno bolezen.

Pomirjujoče mi je bilo, da so se tudi tisti v kongregaciji, ki nas niso dovolj dobro poznali, da smo slišali o njem, da je zbolel za sladkorno boleznijo, zavzeli zanj in naša družina, če sem posredoval, če sem imel zelo slab dan in ne bom mogel nadzirati nobenega občutka frustracije ali preobremenjenosti, zaradi katerih matere včasih rečejo ali storijo nekaj, za kar obžalujejo.

Njihova prijaznost in sočutje do mene, kar se mi je verjetno zdelo grozno, je bilo ravno tisto, na kar sem se usposobila, da sem se med študijem odzvala na fakulteti, ko sem se prostovoljno javila na telefonski številki za starševski stres. Dokler nisem imela otrok, nisem razumela, da se mame na tak način lahko počutijo preobremenjene ali da je primerno ravnati s spoštovanjem in sočutjem do matere in otroka.

Seveda sem potreboval pomirjevanje in tolažbo, saj sem se tako bal, da bi mojega sina zaradi hipoglikemije strašno bolelo, če bi mu glukoza v krvi še padla. Večina ljudi pozna škodljive dolgoročne učinke visokega krvnega sladkorja, vendar se ne zaveda, da je nizek krvni sladkor vsak dan strašna nevarnost.

Največjo težavo mojega sina v njegovih prednajstih in zgodnjih najstniških letih je imel napadi ponoči zaradi nenadnih padcev krvnega sladkorja, čeprav sem ga vedno testiral med 2. in 15. uro.

Rezultat njegove prve epizode je bil nepričakovan, da je izgubil veliko veščin, ki se jih je naučil v šoli, vključno z matematičnimi dejstvi in ​​vedo pisanja. Stalno je napredoval v rednih tečajih Tae Kwon Do, ki je opravljal izpite za pas, z ostalimi v razredu, dokler ni imel prvih napadov.

Letos je potreboval eno leto, da se je naučil zapletene rutine in serije brc, ki jih je študiral prvi dve leti. Takoj po tem, ko je na prvem izpitu pasu po tistih napadih sredi noči zaslužil svoj zeleni pas, je po velikem zajtrku in zgodnji malici sedel poleg mene.

Ker sem jih zgodaj ujel, se je hitro vrnil, a uro pozneje ni mogel dobiti pravega priimka. Prišel je k meni in rekel: "Ne deluje, mama." Pravkar je preučil vsa pisma v kurzivu in bilo mu je zelo boleče reči, da bomo morali iti skozi in videti, katera je izgubil. Samo rekel mi je: "No, spet gremo."

Poleg velikega značaja in potrpežljivosti, ki ga je pokazal pri soočanju z izzivi sladkorne bolezni v svojem življenju, je bil moj sin tipičen najstnik, če bi lahko kakšnega 13+ letnega fanta imenovali kot tipičnega. Ni se rad spominjal, ko je bil čas za krvni test ali strel ali prigrizek, ko je imel druge stvari, ki jih želi početi.

Imel je enako naravo in občutljivost kot njegovi 13+ letni prijatelji, ki nimajo niti Downovega sindroma niti sladkorne bolezni. Če bi se zaradi sladkorne bolezni mojega sina lahko bolj razburila kot katera koli druga 13-letna mama, sem prepričana, da bi bila.

Raziskave so se skozi leta nadaljevale, zahvaljujoč izjemnim prizadevanjem staršev in drugih zagovornikov za zbiranje sredstev. Moj sin je zdaj v dnevnem režimu novejše formulacije insulina, imenovane Lantus (Glargine), in šteje ogljikove hidrate med obroki in prigrizki, da bi ocenil, koliko kratkodelujočega humalog inzulina vbrizgamo, da ohrani stabilen krvni sladkor.

Še naprej se je aktivno ukvarjal s športom, razvijal zanimanje za gledališče in ples ter nadaljeval z zanimanjem in naklonjenostjo svojim akademskim ciljem. Ne glede na to, kako natančno poskušamo nadzorovati njegovo sladkorno bolezen, obstaja velika verjetnost, da to vpliva na njegovo zdravje.

Ker ima aktivno življenje; njegov krvni sladkor je nepredvidljiv; ima intelektualne in komunikacijske izzive; je na zdravilih, ki lahko povzročijo nevarno povišan krvni sladkor; in on je na MDI; moj sin vsak dan testira glukozo v krvi osem do dvanajstkrat. Izogibanje enemu nujnemu dogodku ali hospitalizaciji več kot plača za enoletne zaloge za testiranje sladkorne bolezni, in seveda je dobro, da se trudite ohraniti svoje zdravje, moralo in duševno zdravje.

Slišali smo poročila staršev zdravstvenih delavcev, ki priporočajo štiri preiskave glukoze v krvi na 24 ur na dan ali manj, za bolnike z dvojno diagnozo sindroma Down in sladkorne bolezni tipa ena. V glavnem starševskem izobraževanju in podpornih skupinah za mladoletno sladkorno bolezen lahko pogosto priporočijo pediatrični endokrinologi in drugi zdravstveni delavci, ki imajo dobro znanje v najboljših praksah.

Sladkorna bolezen je stanje, zaradi katerega vsak od nas prestopi prag bolečine in skrbi, ki ga noben starš ne bi smel prestopiti. Nikoli si nisem mislil, da bo kaj zasenčilo skrbi, ki jih je diagnoza Downovega sindroma vnesla v naše življenje. Potrebujemo zdravilo.

Oglejte si svojo lokalno knjižnico, knjigarno ali spletnega prodajalca
knjige o vzgoji otrok s sladkorno boleznijo ali Downovim sindromom, kot je priročnik o prehrani Downov sindrom - vodnik za spodbujanje zdravega načina življenja

"... Mnogi ljudje in celo mnogi zdravniki niso slišali za preiskave protiteles, ki bi lahko pomagale pri diagnozi sladkorne bolezni tipa 1. Krvni testi merijo specifična protitelesa vašega telesa, povezana z avtoimunsko aktivnostjo, ki napada beta celice, ki proizvajajo inzulin v trebušne slinavke, pravi Lori Laffel, dr. med., vodja oddelka za otroško, mladostniško in mladostno sladkorno boleznijo v Diabetes Centru Joslin in profesor pediatrije na Harvard Medical School ... "
Testi na protitelesa lahko diagnosticirajo sladkorno bolezen tipa ena pri otrocih s sladkorno boleznijo, preden se simptomi razvijejo
//www.diabetesforecast.org/2015/sep-oct/tests-to-determine-diabetes.html

Otroci z informacijami in podporo za diabetes
//www.childrenwithdiabetes.com

Nizki krvni sladkor: od zunaj ne izgleda veliko.
//sixuntilme.com/wp/2014/06/24/sparkly-like-shoes/

To je sladkorna bolezen tipa 1 - nadzor VS resničnosti
//www.diabetesdaily.com/voices/2014/06/this-is-type-1-diabetes/

18-minutni kratki film: DxONE tipa ena sladkorna bolezen
Življenje s sladkorno boleznijo tipa 1, kot je videti skozi oči očeta z otrokom s sladkorno boleznijo, in njegovega sina.
//vimeo.com/82085032

Moja zaščitna odeja z glukagonom
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

Odraščanje s sladkorno boleznijo: perspektiva mladih
Krystal Boyea, mladinska veleposlanica za Severno Ameriko in Karibe pri Mednarodni zvezi za diabetes
//tinyurl.com/7xjwldq

Missouri House Bill 675 bo zagotovil, da bodo otroci s sladkorno boleznijo varni v šoli
//www.diabetes.org/for-media/2013/mo-school-legislation.html
Omogoča, da se osebje v šoli prostovoljno usposablja za zagotavljanje osnovne oskrbe pri sladkorni bolezni, vključno z dajanjem insulina in glukagona; omogoča sposobnim otrokom, da v šoli sami obvladujejo sladkorno bolezen.

Ameriško diabetično združenje: Pravne pravice študentov s sladkorno boleznijo
Poglavje 8 Katere storitve in nastanitve za zdravljenje sladkorne bolezni je treba zagotoviti?
//www.diabetes.org/assets/pdfs/know-your-rights/for-gery/education/lr-chapter-8-2009.pdf

CWD - Otroci z diabetesom informacije in podpora
Otroci s sladkorno boleznijo na www.childrenwithdiabetes.com

Opozorilni znaki za sladkorno bolezen s spletnega mesta Otroci z diabetesom
//www.childrenwithdiabetes.com/clinic/signs.htm

Nazaj v šolo z diabetesom
//www.coffebreakblog.com/articles/art52832.asp

Posodobitev Jonas Brothers - Diabetes ni upočasnil 15-letnega Nicka Jonasa
//www.diabeteshealth.com/read/2008/04/02/5707.html

Pop zvezda tipa 1, Nick Jonas pripoveduje svojo zgodbo ... Nick Jonas je novembra 2005 ugotovil, da ima sladkorno bolezen tipa 1.
//www.diabeteshealth.com/read/2007/04/26/5150.html

Mnogi zdravstveni delavci ne vedo o oskrbi sladkorne bolezni v bolnišnici, ambulanti in bolnišnici
//www.youtube.com/watch?v=ed8qpMVw0Oo

Službeni pes rešilec za otroke z diabetesom, avtizmom | Wichita Eagle
//www.kansas.com/2012/06/23/2384599/service-dog-a-lifesaver-for-diabetic.html

Navodila Video: Diabetes mellitus (type 1, type 2) & diabetic ketoacidosis (DKA) (April 2024).